Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

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Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Wisegirl » 13. Feb 2020, 14:46

Hallo Elke,

willkommen im Forum - bitte registriere dich doch als Nutzer, damit wir dich freischalten können.

LG Kati

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Elke » 13. Feb 2020, 08:56

Hi,

Ich heiße Elke. Einer meiner Zwillingssöhne ist schwer an Epilepsie erkrankt. Unser Neurologe möchte die Diagnose Dravet noch nicht stellen, aber der Gentest ist eingereicht und es sprechen alle Symptome auf Dravet.

Man sagt mir ständig ich solle warten und Geduld haben. Ich stehe völlig alleine da. Unser Neurologe lässt uns im Dunkeln was die Schwere der Epilepsie angeht und ich bin es Leid zu warten.

Folgende Symptome sprechen für Dravet:
- Erster Anfall mit 5,5 Monaten wahrscheinlich aufgrund von Überhitzung. Generell habe ich schnell rausgefunden dass Hitze einen Anfall auslöst.
- Wir haben bisher drei verschiedene Anfallstypen: Myoklonien, fokale Anfälle und zwei Absencen
- Das Medikament Oxcarbazepin (gehört zu der Gruppe der Natriumblocker und sollte solchen Kinder NICHT gegeben werden) hat zu erhöhter Anfallsfrequenz geführt.
- er hat Hypotonie und auch erst sehr spät angefangen das Köpfchen zu halten
- seit dem ersten Anfall vor fast 4 Monaten macht er praktisch keine Fortschritte mehr während sein Zwillingsbruder in der Zwischenzeit sitzt und krabbelt
- keiner seiner Anfälle war unter 8 Minuten, selbst wenn wir sofort Diazepam oder Buccolam geben krampft er mindestens 10 Minuten, der Durchschnitt liegt wohl so bei 15.

Ich fühle mich so allein und möchte gerne mit anderen Betroffenen sprechen. Vielleicht erfahre ich auch mehr über die verschiedenen Medikamente, denn trotz Valproat hat er große Anfälle und die Myoklonien gehen gar nicht weg.

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Gast » 13. Nov 2019, 19:57

Hallo,
ich bin Carina und bei meinem Sohn wurde im August das Dravet-Syndrom diagnostiziert.

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Wisegirl » 12. Jun 2019, 16:55

Hallo Stefan,

willkommen im Forum!

LG Kati

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Stefan AUT » 31. Mai 2019, 23:04

Hallo Leute komme aus Österreich.
Habe eine 14 Monate alten Sohn der leider an Krampfanfällen (schon 7Anfälle) leidet und auch schon mit Status Epilepticus.
Wir haben schon eine Gentest gemacht und er hat eine Genfehler im SCN1A und Dravet könnte es auch sein. :-(
Würde mich auf Austausch freuen und vielleicht auch auf gute Infos und Rafschläge.

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Ario » 16. Feb 2019, 14:54

Hallo hier ist der Papa von Ario. Ario hat mit 9 Monaten den ersten Anfall. Er ist jetzt 1 Jahr und 5 Monate und hatte mittlerweile 6 Anfälle. Die Anfälle werden mit Diazepam unterbrochen. Ario liegt in der Entwicklung zurück, wir würden uns gerne mit anderen Eltern austauschen.

Liebe Grüße

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Sandy » 27. Jan 2019, 16:59

Herzlich willkommen hier bei uns.Wie geht's deiner Enkelin denn anfallsmäßig und entwicklungsmäßig?
Erzähle mal was über sie...
Lg Mama Leon

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von elvirette » 23. Jan 2019, 21:50

Hallo
ich bin Sabine und bin die Oma von Melody.Mein Enkelkind bekam mit 8 Monaten Epilepsie und bis heute wußten wir nicht was für eine.
Melody ist jetzt 6 Jahre alt und endlich war Gentest da {Dravet syndrom}.
Nun möchte ich viel lesen und mich austauschen.
Danke
Liebe Grüße Sabine

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von nici91 » 26. Okt 2017, 09:11

Hallo zusammen,
Ich heiße Nici und mein Sohn leidet seit seinem 6. Lebensmonat an Epilepsie. Erst jetzt mit 17 Monaten bekamen wir die Diagnose Dravet-Syndrom. Ich hoffe sehr dass ihr mir mit fragen und auch emotional helfen könnt.
Liebe Grüße

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Sylke » 19. Mai 2016, 07:50

Hallo Ramona,
darum gibt es ja dieses Forum :-)
Betroffene können sich hier registrieren um im geschützten Rahmen sich auszutauschen.
Ansonsten gibt es auch noch eine geschlossene Gruppe bei Facebook die sich Dravet Kids nennt

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von marina » 16. Mai 2016, 20:38

Hallo Ramona,

Herzlich Willkommen hier im Forum :) :)

Elias ist fast 12 Jahre alt und hat eine Zwillingsbruder, der gesund ist!

Vielleicht habt Ihr ja wirklich Glück und Euer Räuberchen entwickelt sich gut, bei Dravet ist alles möglich, von A bis Z!!!

LG von MArina

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Räuberchen2014 » 7. Mai 2016, 08:24

Guten Morgen!
Mein Name ist Ramona und bei unserer 22 Monate alten Tochter "Räuberchen" wurde vor 2 Wochen das Deavet-Syndrom diagnostiziert(erster Krampf mit 9 Monaten, gerade den 13. überstanden, 10 endeten im status epilepticus) Ihre Anfälle sind sehr verlaufstypisch. Allerdings hat sie sich bisher vollkommen normal entwickelt. Was alle vor ein Rätsel stellt. Darüber bin ich natürlich unsagbar glücklich und dankbar. Doch was kommt nun auf uns zu?
In 6 Wochen kommt ihr Brüderchen auf die Welt und ich sehe mich vor eine riesige Herausforderung gestellt.
Ich suche nach Eltern, Betroffenen. ...., die mir Tipps, Ratschläge und Mut zusprechen können.

Vielen Dank schon einmal im Voraus

Ramona

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Familie Mann » 25. Jan 2015, 11:33

Guten Tag,

bei unserer mittlerweile 27 alten Tochter Lisa (die mit 3 Jahren an einer komplexen frühkindlichen Epilepsie erkrankte) wurde im letzten Jahr die Verdachtsdiagnose "Dravet-Syndrom" erstellt, und eine medikamentöse Umstellung begonnen. Aus unserer elterlichen Perspektive verläuft die Umstellung nicht gerade positiv, wir sehen uns zunehmend mit Verhaltensveränderungen (Verweigerungsverhalten, Fremdaggressivität, Verschlechterung der Sprachfähigkeit) bei unserer Tochter konfrontiert.

Von daher sind wir an den Erfahrungen anderer Eltern, die sich ebenfalls mit diesem Symptom auseinandersetzen müssen, interessiert.

Mit freundlichen Grüßen aus Wiesbaden

Regina und Andreas Mann

Neuanmeldung

von Nettl1 » 4. Nov 2014, 12:16

Hallo Ihr Lieben,

ich heiße Annett und habe einen Sohn, der am Dravet-Syndrom leidet. Ich möchte mich gerne mit Euch austauschen, da ich das die ganzen letzten Jahre mit meinem Mann alleine mit uns ausgemacht habe. Jetzt sind wir aber an einem Punkt, wo wir nicht weiterwissen und auch einfach emotional nicht mehr können. Darum suchen wir jetzt dringend Rat und Hilfe von Gleichgesinnten bzw. Leidensgenossen.

Viele liebe Grüße
Nettl

PS: Ich war vor Jahren schon mal hier angemeldet und habe jetzt meinen Benutzernamen wieder neu angemeldet. Allerdings habe ich jetzt hier beim Schreiben ein Problem. Es kommt die Fehlermeldung, dass der username schon benutzt wird. Deshalb schreibe ich mal Nettl1 hin, statt Nettl. Sorry bin da leider nicht so firm. Hoffentlich klappts.

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

von Sylke » 22. Okt 2013, 16:55

Hallo Angelika,
da Du ja bereits richtig registriert bist kannst Dich gern im geschützten Bereich, unter "Das bin ich"
Dort können dann nur die User des Forums lesen

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