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Elke

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Elke »

Hi,

Ich heiße Elke. Einer meiner Zwillingssöhne ist schwer an Epilepsie erkrankt. Unser Neurologe möchte die Diagnose Dravet noch nicht stellen, aber der Gentest ist eingereicht und es sprechen alle Symptome auf Dravet.

Man sagt mir ständig ich solle warten und Geduld haben. Ich stehe völlig alleine da. Unser Neurologe lässt uns im Dunkeln was die Schwere der Epilepsie angeht und ich bin es Leid zu warten.

Folgende Symptome sprechen für Dravet:
- Erster Anfall mit 5,5 Monaten wahrscheinlich aufgrund von Überhitzung. Generell habe ich schnell rausgefunden dass Hitze einen Anfall auslöst.
- Wir haben bisher drei verschiedene Anfallstypen: Myoklonien, fokale Anfälle und zwei Absencen
- Das Medikament Oxcarbazepin (gehört zu der Gruppe der Natriumblocker und sollte solchen Kinder NICHT gegeben werden) hat zu erhöhter Anfallsfrequenz geführt.
- er hat Hypotonie und auch erst sehr spät angefangen das Köpfchen zu halten
- seit dem ersten Anfall vor fast 4 Monaten macht er praktisch keine Fortschritte mehr während sein Zwillingsbruder in der Zwischenzeit sitzt und krabbelt
- keiner seiner Anfälle war unter 8 Minuten, selbst wenn wir sofort Diazepam oder Buccolam geben krampft er mindestens 10 Minuten, der Durchschnitt liegt wohl so bei 15.

Ich fühle mich so allein und möchte gerne mit anderen Betroffenen sprechen. Vielleicht erfahre ich auch mehr über die verschiedenen Medikamente, denn trotz Valproat hat er große Anfälle und die Myoklonien gehen gar nicht weg.

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Wisegirl
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Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Wisegirl »

Hallo Elke,

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LG Kati

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