Dravet-Forum

[Elke]

Hi,

Ich heiße Elke. Einer meiner Zwillingssöhne ist schwer an Epilepsie erkrankt. Unser Neurologe möchte die Diagnose Dravet noch nicht stellen, aber der Gentest ist eingereicht und es sprechen alle Symptome auf Dravet.

Man sagt mir ständig ich solle warten und Geduld haben. Ich stehe völlig alleine da. Unser Neurologe lässt uns im Dunkeln was die Schwere der Epilepsie angeht und ich bin es Leid zu warten.

Folgende Symptome sprechen für Dravet:
- Erster Anfall mit 5,5 Monaten wahrscheinlich aufgrund von Überhitzung. Generell habe ich schnell rausgefunden dass Hitze einen Anfall auslöst.
- Wir haben bisher drei verschiedene Anfallstypen: Myoklonien, fokale Anfälle und zwei Absencen
- Das Medikament Oxcarbazepin (gehört zu der Gruppe der Natriumblocker und sollte solchen Kinder NICHT gegeben werden) hat zu erhöhter Anfallsfrequenz geführt.
- er hat Hypotonie und auch erst sehr spät angefangen das Köpfchen zu halten
- seit dem ersten Anfall vor fast 4 Monaten macht er praktisch keine Fortschritte mehr während sein Zwillingsbruder in der Zwischenzeit sitzt und krabbelt
- keiner seiner Anfälle war unter 8 Minuten, selbst wenn wir sofort Diazepam oder Buccolam geben krampft er mindestens 10 Minuten, der Durchschnitt liegt wohl so bei 15.

Ich fühle mich so allein und möchte gerne mit anderen Betroffenen sprechen. Vielleicht erfahre ich auch mehr über die verschiedenen Medikamente, denn trotz Valproat hat er große Anfälle und die Myoklonien gehen gar nicht weg.

[Wisegirl]

Hallo Elke,

willkommen im Forum - bitte registriere dich doch als Nutzer, damit wir dich freischalten können.

LG Kati

[Wisegirl]

Hallo Marie,

ich hab dich jetzt freigeschaltet. Willkommen im Forum.

LG Kati

[Katharina1]

Hallo,
Ich bin Katharina und bei meiner 13 Monate alten Tochter wird das Dravet Syndrom vermutet. Wir warten noch auf die Ergebnisse des Gentests aber ich würde mich gerne schon einmal mit euch austauschen

[Sandy]

Hallo und willkommen,
Was sind denn so ihre Symptome?
LG

[Katharina1]

Sie hatte ihren ersten Krampfanfall mit Status mit 8 Monaten nach der Meningokokken B Impfung. Danach Krampfanfälle im 4-5 Wochen Rhythmus, oft länger andauernd und mittlerweile auch ohne Fieber. Sie scheint aber sehr temperaturempfindlich zu sein, zweimal war der Auslöser das Spielen im/am kalten Wasser an einem heißen Tag. Seit Ende August bekommt sie Ospolot, die Anfälle bleiben aber trotzdem nicht aus, sie kommen sogar eher öfter (2-3 Wochen Rhythmus) aber dafür kürzer. Meist Grand Mal Anfälle manchmal auch Anfälle in denen sie weggetreten ist und weniger atmet aber nicht krampft.
Bei der Entwicklung haben wir bisher noch keine Verzögerungen feststellen können. Sie ist ein sehr aktives, durchsetzungsstarkes und fröhliches Kind.
Die ständige Ungewissheit, wann der nächste Anfall kommt und ob wir sie da gut rausbekommen ist gerade ziemlich zermürbend für uns. Wir haben uns daran auch nach fast einem halben Jahr noch nicht gewöhnt. Den Gentest haben wir vor 2 Wochen gemacht und nun heißt es warten, ob der Verdacht sich bestätigt

[robert37-2]

Hey,
mein Sohn (8 J.) hat, seit er 5 Monate ist, Krampfanfälle und mittlerweile so gut wie jede Anfallsform mindestens einmal durch. Status epilepticus hatten wir zum Glück seit Jahren nicht mehr, aber die aktuelle Anfallssituation ist trotzdem gerade nicht einfach, da sie fast nur Nachts und in Clustern auftreten. Er bekommt 5 verschiedene Anti-Epileptica und außerdem probieren wir seit November zusätzlich K-Vita aus, in der Hoffnung, dass das mal etwas Ruhe hereinbringt. Was bei ihm merkwürdig ist, dass es keine direkte Temperaturanfälligkeit zu geben scheint.
Ich hoffe, hier im Forum auf etwas Austausch vor allem hinsichtlich Betreuungs- und Untersützungsangeboten, da ich seit diesem Jahr alleinerziehend bin und vor Ferien und ähnlichem große Bedenken habe, wie ich das schaffen soll.
Viele Grüße
Robert

[Carolin]

Hallo Robert,

leider ist das Forum hier ziemlich eingeschlafen.
Es gibt aber trotzdem jede Menge Informationen zu lesen, ich hoffe Du findest was Du brauchst.

LG Carolin.