Die ist der einzige Bereich wo Gäste bzw. unregistrierte User schreiben können!
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Sylke
Administrator
Beiträge: 6659
Registriert: 15. Jan 2011, 13:15
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Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Sylke »

Hallo liebe Besucher dieses Forums!

Neue User die auch vom Dravet-Syndrom betroffen sind, ob beim Kind, Enkel, andere Verwandte etc., sind uns hier herzlich Willkommen!

Allerdings versuchen wir so weit es geht die Privatsphäre der User zu schützen - darum wird das Forum privat gehalten - nur registrierte User können im Forum lesen und schreben!

Darum möchte ich jeden neuen User bitten sich zuerst zu registrieren und hier einfach ganz kurz was zu schreiben.......also nur der Grund der Registrierung.......
Danach wird dann der Zugang von einem Admin aktiviert - erst dann hat man Zugang zum Forum!

Nach Aktivierung wird JEDER neue User gebeten unter "Das bin ich" kurz etwas zu sich zu schreiben.
Hier besteht zwar kein "Schreibzwang" im Forum, aber wir legen dennoch Wert auf Höflichkeit - und dazu gehört es sich, sich vorzustellen :-)

Viel Spass und regen Austausch hier bei uns allen Usern!

sunny
Beiträge: 23
Registriert: 20. Okt 2013, 13:13

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von sunny »

Hallo Sylke,

ich heiße Angelika und bin die Mama von Nadja,
die wie eure Kinder, das Dravet-Syndrom hat.

Viele Grüße
Angelika

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Sylke
Administrator
Beiträge: 6659
Registriert: 15. Jan 2011, 13:15
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Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Sylke »

Hallo Angelika,
da Du ja bereits richtig registriert bist kannst Dich gern im geschützten Bereich, unter "Das bin ich"
Dort können dann nur die User des Forums lesen
Ich trete nicht ins Fettnäpfchen - ich springe mit Anlauf hinein!
Ich muss nicht immer im Mittelpunkt stehen - sitzen ist auch in Ordnung!
Wenn ich schon nicht überzeugen kann, stifte ich wenigstens Verwirrung!
Die meisten Probleme lösen sich von allein, man darf sie nur nicht dabei stören!!!
Ich bin Ich, nicht perfekt, aber Einzigartig

Nettl1

Neuanmeldung

Beitrag von Nettl1 »

Hallo Ihr Lieben,

ich heiße Annett und habe einen Sohn, der am Dravet-Syndrom leidet. Ich möchte mich gerne mit Euch austauschen, da ich das die ganzen letzten Jahre mit meinem Mann alleine mit uns ausgemacht habe. Jetzt sind wir aber an einem Punkt, wo wir nicht weiterwissen und auch einfach emotional nicht mehr können. Darum suchen wir jetzt dringend Rat und Hilfe von Gleichgesinnten bzw. Leidensgenossen.

Viele liebe Grüße
Nettl

PS: Ich war vor Jahren schon mal hier angemeldet und habe jetzt meinen Benutzernamen wieder neu angemeldet. Allerdings habe ich jetzt hier beim Schreiben ein Problem. Es kommt die Fehlermeldung, dass der username schon benutzt wird. Deshalb schreibe ich mal Nettl1 hin, statt Nettl. Sorry bin da leider nicht so firm. Hoffentlich klappts.

Familie Mann

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Familie Mann »

Guten Tag,

bei unserer mittlerweile 27 alten Tochter Lisa (die mit 3 Jahren an einer komplexen frühkindlichen Epilepsie erkrankte) wurde im letzten Jahr die Verdachtsdiagnose "Dravet-Syndrom" erstellt, und eine medikamentöse Umstellung begonnen. Aus unserer elterlichen Perspektive verläuft die Umstellung nicht gerade positiv, wir sehen uns zunehmend mit Verhaltensveränderungen (Verweigerungsverhalten, Fremdaggressivität, Verschlechterung der Sprachfähigkeit) bei unserer Tochter konfrontiert.

Von daher sind wir an den Erfahrungen anderer Eltern, die sich ebenfalls mit diesem Symptom auseinandersetzen müssen, interessiert.

Mit freundlichen Grüßen aus Wiesbaden

Regina und Andreas Mann

Räuberchen2014

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Räuberchen2014 »

Guten Morgen!
Mein Name ist Ramona und bei unserer 22 Monate alten Tochter "Räuberchen" wurde vor 2 Wochen das Deavet-Syndrom diagnostiziert(erster Krampf mit 9 Monaten, gerade den 13. überstanden, 10 endeten im status epilepticus) Ihre Anfälle sind sehr verlaufstypisch. Allerdings hat sie sich bisher vollkommen normal entwickelt. Was alle vor ein Rätsel stellt. Darüber bin ich natürlich unsagbar glücklich und dankbar. Doch was kommt nun auf uns zu?
In 6 Wochen kommt ihr Brüderchen auf die Welt und ich sehe mich vor eine riesige Herausforderung gestellt.
Ich suche nach Eltern, Betroffenen. ...., die mir Tipps, Ratschläge und Mut zusprechen können.

Vielen Dank schon einmal im Voraus

Ramona

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marina
Beiträge: 3141
Registriert: 15. Jan 2011, 21:23
Wohnort: Sauerland

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von marina »

Hallo Ramona,

Herzlich Willkommen hier im Forum :) :)

Elias ist fast 12 Jahre alt und hat eine Zwillingsbruder, der gesund ist!

Vielleicht habt Ihr ja wirklich Glück und Euer Räuberchen entwickelt sich gut, bei Dravet ist alles möglich, von A bis Z!!!

LG von MArina
Elias + Yannis *21.07.2004

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Sylke
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Beiträge: 6659
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Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Sylke »

Hallo Ramona,
darum gibt es ja dieses Forum :-)
Betroffene können sich hier registrieren um im geschützten Rahmen sich auszutauschen.
Ansonsten gibt es auch noch eine geschlossene Gruppe bei Facebook die sich Dravet Kids nennt
Ich trete nicht ins Fettnäpfchen - ich springe mit Anlauf hinein!
Ich muss nicht immer im Mittelpunkt stehen - sitzen ist auch in Ordnung!
Wenn ich schon nicht überzeugen kann, stifte ich wenigstens Verwirrung!
Die meisten Probleme lösen sich von allein, man darf sie nur nicht dabei stören!!!
Ich bin Ich, nicht perfekt, aber Einzigartig

nici91
Beiträge: 6
Registriert: 24. Okt 2017, 16:26

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von nici91 »

Hallo zusammen,
Ich heiße Nici und mein Sohn leidet seit seinem 6. Lebensmonat an Epilepsie. Erst jetzt mit 17 Monaten bekamen wir die Diagnose Dravet-Syndrom. Ich hoffe sehr dass ihr mir mit fragen und auch emotional helfen könnt.
Liebe Grüße

elvirette

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von elvirette »

Hallo
ich bin Sabine und bin die Oma von Melody.Mein Enkelkind bekam mit 8 Monaten Epilepsie und bis heute wußten wir nicht was für eine.
Melody ist jetzt 6 Jahre alt und endlich war Gentest da {Dravet syndrom}.
Nun möchte ich viel lesen und mich austauschen.
Danke
Liebe Grüße Sabine

Sandy
Beiträge: 270
Registriert: 7. Jun 2016, 20:43

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Sandy »

Herzlich willkommen hier bei uns.Wie geht's deiner Enkelin denn anfallsmäßig und entwicklungsmäßig?
Erzähle mal was über sie...
Lg Mama Leon

Ario

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Ario »

Hallo hier ist der Papa von Ario. Ario hat mit 9 Monaten den ersten Anfall. Er ist jetzt 1 Jahr und 5 Monate und hatte mittlerweile 6 Anfälle. Die Anfälle werden mit Diazepam unterbrochen. Ario liegt in der Entwicklung zurück, wir würden uns gerne mit anderen Eltern austauschen.

Liebe Grüße

Stefan AUT

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Stefan AUT »

Hallo Leute komme aus Österreich.
Habe eine 14 Monate alten Sohn der leider an Krampfanfällen (schon 7Anfälle) leidet und auch schon mit Status Epilepticus.
Wir haben schon eine Gentest gemacht und er hat eine Genfehler im SCN1A und Dravet könnte es auch sein. :-(
Würde mich auf Austausch freuen und vielleicht auch auf gute Infos und Rafschläge.

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Wisegirl
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Registriert: 16. Jan 2011, 19:11
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Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Wisegirl »

Hallo Stefan,

willkommen im Forum!

LG Kati

Gast

Re: Neue User und Besucher bitte erst HIER lesen

Beitrag von Gast »

Hallo,
ich bin Carina und bei meinem Sohn wurde im August das Dravet-Syndrom diagnostiziert.

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