Startseite  - Kontakt  - Impressum
 
 
 
Kimberly
 

Anfallstagebuch

 

 

Auf dieser Seite schreibe ich in kurzen Worten wie Kimberly ihr Verlauf mit den Anfällen war.

Aufgezählt werden allerdings nur "große" Anfälle - die vielen kurzen Dämmerungszustände, Myoklonien etc. wären kaum zählbar

 

09.09.2005

Vormittags erste 6fach Impfung mit Infanrix Hexa.      Nachmittags nur etwas müde, aber ansonsten alles wie immer.  Am frühen Abend dann 38,7 Fieber, sie bekam ein wenig Fiebersaft und ich legte sie hin weil sie so müde war. Nach ein paar Minuten jaulte sie auf.......Jörn holte sie aus dem Bett und sagte sie zittert so komisch. Ich sagte ihm er soll sofort den Notarzt rufen da ich sah es ist nicht normal........kurz danach verlor sie das Bewusstsein und krampfte klonisch im Rhythmus mit dem ganzen Körper. RTW und Notarzt waren nach ca. 15 Minuten da. Kimberly wurde gleich Diazepam rektal verabreicht. Erst 5 mg, ein paar Minuten später nochmal 10 mg, und weitere 5 Minuten später nochmals 5 mg. Erst dann hörte sie auf zu krampfen, nach insgesamt ca. 30 Minuten. Sofort in die Kinderklinik Hamm auf die Intensivstation. Am nächsten Tag verlegt auf normale Kinderstation. Soweit fit, aber noch leichtes Fieber. Am 13.09.dann Schlaf EEG.....alles ok, unauffällig. Am 14.09. nach unauffälliger neurologischer Untersuchung dann entlassen, Diagnose war schwerer Fieberkrampf.

21.10.2006

Vormittags die zweite 6fach Impfung, auf Anraten aller Ärzte. Kim gings besser wie nach der ersten Impfung. Gegen 17 Uhr 36,8 Temperatur,....zum Schlafen hingelegt. In der Einschlafphase komisches Glucksen und Quietschen, dann Augen aufgerissen, rechter Arm ging hoch und fing rhythmisch an zu zucken.....wieder ein Anfall, der überging auf den ganzen Oberkörper.  5 mg Diazepam verabreicht......nach 4 Minuten weitere 5 mg....der Anfall hörte auf.  Kimy eingepackt und ab ins KKH mit ihr. Kimy war total aufgedreht und quiekte in den grellsten Tönen. Ab auf die Station, und Jörn fuhr heim ein paar Klamotten holen.  ca. 2 Stunden nach dem Anfall lag Kim im Bett, ihre Atmung hörte sich auf einmal komisch an.....sie rutschte wieder in einen Anfall....diesmal nur mit den Beinen am zucken.  Ärztin wurde gleich gerufen die ihr 5 mg Diazepam gab.....brachte aber nix. Es wurde dann Luminal gespritzt welches den Anfall stoppte, nach insgesamt ca. 10 Minuten.    Am 22.10. am frühen Abend dann eine Lumbalpunktion....schrecklich.....Ergebnis unauffällig. Am 24.10 Schlaf-EEG und Ultraschall des Gehirns durch die Fontanelle....Ergebnisse unauffällig.  25.10 EGK....ohne Befund. 26.10. neurologische Abschlussuntersuchung, unauffällig, und ab nach Haus.

03.11.2005

Vormittags Routineuntersuchung beim Kinderarzt. Plötzlich heftige Lidmyoklonien und Myoklonien des ganzen Körpers.  Der Arzt schrieb gleich Einweisung ins KKH mit Verdacht auf BNS. Dort gleich EEG welches diesmal auch leichte Spikes aufwies. Am 4.11. wurde angefangen Kimberly auf Luminaletten einzustellen.   8.11. erneutes EEG, wieder leichte Spikes zu sehen. Am 11.11. Neuro-Visite, danach Entlassung nach Haus.

15.11.2005

Nachmittags ins KKH gefahren,  Gespräch mit Narkosearzt. Am 16.11. Blut abgenommen morgens zwecks Bestimmung des Blutspiegels. Gegen 14 Uhr Kimy übergeben zum MRT in Vollnarkose.......verlief gut und ergab keine auffälligen Befunde. Gegen Abend konnten wir dann wieder heim.

25.12.2005

Es war der 1.Weihnachtstag, und ich ging mit Kimberly in die Wanne....Kimy liebt das baden!  Kurz nachdem wir drin sassen streckte Kimy sich auf einmal total durch.....das nennt man tonische Phase. Gleich danach fing sie an zu Zucken, ging also in die klonische Phase mit totalem Bewusstseinsverlust wie immer. Sofort raus aus der Wanne und 5 mg Diazepam gegeben.....abgetrocknet und runter ins Wohnzimmer....dort weitere 5 mg verabreicht. Als nach weiteren ca. 5 Minuten der RTW kam liess der Anfall grade nach,  aber Kimy hatte einen ca. 20 Sekunden langen Atemstillstand. Ab ins KKH.  Temperatur lag dort bei 37,2......Gegen 00.05 Uhr wurd ich wach durch seltsame Schmatzgeräusche....Kimy lag im Anfall.....keine Ahnung wie lange schon.  5 mg Diazepam brachten gar nichts. Ihr wurde dann 0,5 mg Rivotril intravenös gesprizt woraufhin der Anfall aufhörte, wieder mit einem Atemstillstand von 15 bis 20 Sekunden...ab auf die Intensivstation. Am nächsten Tag aber wieder zurück auf normale Station. 27.12. dann EEG, leicht auffällig,  30.12. Blutabnahme zu allen möglichen Untersuchung an Stoffwechselerkrankungen, danach nochmals EEG, wieder auffällig, aber trotzdem Entlassung nach Hause.

04.01.2006

Gegen 7 wurd Kimy wach, ich holte sie zu mir ins Bett zum kuscheln, und sie schlummerte noch mal ein. Kurz nach 8 wurd ich wach, da lag Kim im Anfall. Nach 10 mg Diazepam stoppte der Anfall nach ca. 10 Minuten, trotzdem mit dem RTW ins KKH.  Sofort ans EEG welcher erhöhte Krampfbereitschaft zeigte. Der Blutspiegel der Luminaletten wurde genommen und lag bei 42, also sehr hoch!. Da Kimy Durchfall hatte wurde ihr Stuhl untersucht mit dem Ergebnis das sie Rotha-Viren hatte.  Umstellunf von Luminaletten auf Orfiril-Saft wurde angesetzt.  09.01. Blutkontrolle....Leberwerte ziemlich hoch.... 13.01. EEG welches soweit "ok" war, danach Entlassung nach Haus.

22.01.2006

Kimy sass in ihrem Gehfrei im Wohnzimmer....recht nah beim Fernsehen....plötzlich fiel immer wieder ihr Kopf zur Seite....rollte mit den Augen.....das wiederholte sich mehrmals über einen Zeitraum von ca. 5 Minuten.  4 Tage später beim Kinderarzt traten Absencen auf.....

28.01.2006

Abends wieder Badezeit, diesmal mit Papa. Kimy total happy....aber schon nach kurzer Zeit hatte sie 3 kurze tonische Phasen, und fiel dann gleich wieder in einen Anfall.  5 mg Diazepam....abtrocknen, runter ins Wohnzimmer. dort nochmals 5 mg Diazepam.....keine Veränderung. Als der RTW eintraf bekam sie nochmal 5 mg Diazepam.....nichts.....der Notarzt gab nochmals 5 mg......also insgesamt hatte sie 20 mg Diazepam intus.....kurz bevor wir im KKH eintrafen stoppte der Anfall endlich, nach ca. 30 Minuten.  Am 30.01. wieder EEG, danach wieder heim.

11.02.1006

Gegen 6 Uhr wurde ich instinktiv wach, schaue ins Bettchen und sehe das Kimy krampft......wie lange schon weiss ich nicht.  5 mg Diazepam......nach ca. 3 Minuten hörte sie auf klonisch zu krampfen, aber hing noch total im Anfall....war nur atonisch....nach weiteren 10 mg Diazepam hörte sie auf zu krampfen, kurz bevor wir im KKH ankamen mit dem RTW.   Im KKH Blutabnahme.....ihr Orfirilspiegel war auf 92, also super.....2 Stunden nach Eintreffen sass sie bei Jörn auf dem Schoss.....bekam heftige Myoklonien am ganzen Körper und mit dem linken Auge....Ärztin schaute sich das erst an, aber als Kim auf einmal total schlapp atonisch zusammensackte spritzte sie ihr Rivotril welches auch gleich anschlug. Kimy hatte 39 Fieber! Am 14.02. dann EEG.....leicht auffällig wie immer in letzter Zeit....15.02. nochmals Spiegelkontrolle, lag bei 89, super Wert....Entlassung nach Haus.

23.02.2006

Kim robbt auf dem Fussboden umher.....Nähe vom Fernseher......fällt urplötzlich in einen Anfall....krampft klonisch vor sich hin....Nach 10 mg Diazepam hörte sie nach ca. 10 Minuten auf zu krampfen - ab mit dem RTW ins KKH.  Am 24.02. dann zum EEG, danach heim.

25.02.2006

Kimberly hat Husten und eine leichte Augenentzündung. Gegen 19 Uhr, nach dem Essen, wollt sie grad aus dem Hochstuhl nehmen.....da fing sie an zu krampfen....sie krampfte aber nur mit der rechten Körperhälfte. Nach ca. 20 Minuten und 10 mg Diazepam löste sich der Anfall im RTW, aber sie hatte noch weitere 20 Minuten Myoklonien mit dem rechten Arm.  Gegen 22.30 beim wickeln bekam Kimy eine Art Zitteranfall.....ich rief die Nachtschwester....kaum war sie da fing Kim an zu krampfen, diesmal nur linksseitig. Ärztin wurde gerufen welche 0,7 mg Rivotril spritzte....der Anfall hörte auf.                   27.02. Husten wurde noch doller......sie bekommt Hustenlöser und muss inhalieren.....Morgens wieder ein kurzer Zitteranfall ....kurz danach bekam sie einzelne Myoklonien. Gleich ne Schwester gerufen, die holte auch gleich die Ärztin....Kimy  fing an zu krampfen....erst 10 Sekunden tonisch, dann klonisch......10 mg Diazepam brachten nichts....ihr wurde Rivotril gespritzt.....0,6 mg....nach insgesamt 19 Minuten war der Anfall vorbei.                                 Dann kam der 28.02......der schlimmste Tag überhaupt.....bei der Mittagsvisite machte ich drauf aufmerksam das Kimy immer noch so doll hustet......nach dem Mittag Fieber gemessen....38,1.....hingelegt zum Schläfchen.....Kimy fing an zu zittern....ganz doll.....es wurd immer schlimmer....Schwester gerufen......Ärztin kam auch gleich.....bei Kim setzten Myoklonien ein....so doll das sie dabei regelrecht abhob....sie hatte panische Angst, das sah ich ihr an......Oberarzt kam auch dazu.....sie rutsche in einen unheimlich starken Anfall.......bekam die Höchstdosis an Rivotril gespritzt......erfolglos.......dann bekam sie B6 gespritzt.....auch erfolglos......Kimy krampfte immer weiter....ihr gings immer schlechter.....alle Ärzte und Schwestern in Aufregung......Höchstdosis Luminal wurde gespritzt.....als letzter Versuch......aber auch das brachte keine Besserung. Nach ca. 1 Stunde wurde sie auf ITS gebracht........sie sollte ins künstliche Koma gelegt werden, nur darin sahen die Ärzte eine Chance sie zu retten. Im Fahrstuhl zur ITS hörte Kim dann doch noch auf zu krampfen....nach insgesamt ca. 70 Minuten!!!!! Ihr Fieber war unterm Anfall gestiegen auf 41,5.....aber sie war soweit stabil......hätte sie nochmals angefangen zu krampfen hätten die Ärzte nichts anderes tun können als sie doch noch ins künstliche Koma zu legen.....aber Kimy hielt durch!!!! Ihre Lunge wurde endlich geröngt - Pneumonie! Gegen Abend bekam man langsam ihr Fieber in den Griff....sie selber war aber noch nicht ansprechbar.                 Am 29.02. wurde sie gegen Mittag wieder auf normale Station verlegt....sie war soweit ok....Antibiotika.....inhalieren.......zum Orfiril sollte nun Brom eingesetzt werden, das härteste Medikament überhaupt.......ich setzte meine ganzen Hoffnungen in dieses Mittel.....Kim hatte oftmals starke Atemprobleme wegen der Pneumonie.....am 07.03. Gespräch mit Narkosearzt......und ich bekam erstmalig die Diagnose DRAVET-SYNDROM zu hören......            am 08.03. dann MRT unter Vollnarkose......nichts Auffälliges zu sehen....   am 11.03. dann Entlassung nach Hause.

16.04.2006

Ostermontag......am frühen Abend erst ca. 1 Stunde hin und wieder eine Myoklonie.....gegen 19.45 Uhr dann Zusammenbruch...20 Sekunden tonisch, danach Übergang in das klonische krampfen.........insgesamt 15 mg Diazepam......nichts.....im KKH dann 1 mg Rivotril gespritzt bekommen......sie hörte auf zu krampfen, war aber noch total angespannt....plötzlich der totale Einbruch....die Vitalfunktionen machten schlapp......keine Spontanatmung mehr......Herzfrequenz total langsam und schwach......sie wurde kurz bebeutelt....dann fing sie sich wieder, kam aber sofort auf ITS....Fieber stieg unterm Anfall auf 38,5 Am 17.07 immer noch Fieber, aber soweit ok, also ab auf normale Station. Am 20.04. wieder mal EEG......es hat sich verschlechtert....Blutwerte ziemlich schlecht....Bromsteigerung.....am 21.04. wurden wir dann entlassen.

28.05.2006

Gegen 7 piepte Kim ihr Überwachungsmonitor an dem sie mittlerweile liegt wenn sie schläft, los. Ihre Herzfrequenz lag über 160, darum der Alarm....sie krampfte mal wieder....erstmalig setzten wir Chloralhydrat als Notfall-Medi ein.  Sie bekam 2 Rektiolen und hörte auf dem Weg ins KKH im RTW nach insgesamt ca. 20 Minuten auf zu krampfen. Nach dem Anfall stieg mal wieder ihr Fieber....  Am 31.05. Entlassung nach Haus.....Steigerung des Orfirils.

11.06.2006

Nachmittags im Auto unterwegs.......Kimy hatte gelegentlich eine starke Myoklonie.....wohl durch das Sonne-Schatten-Sonne auf der Autobahn. Am frühen Abend wieder daheim....immer mehr Myoklonien.....also 1 Rektiole Diazepam gegeben zur Vorsorge....Nacht verlief ruhig. Gegen 6.15 Uhr dann am nächsten morgen schlug ihr Monitor Alarm - HF zu hoch....Kimy lag im Anfall.....sie bekam wieder Diazepam...10 mg.....ohne Erfolg. Im KKH wurde ihr gleich 0,5 mg Rivotril gespritzt.....der Anfall löste sich....plötzlich wieder Einbruch der Vitalfunktionen.....keine Spontanatmung mehr.....sie fing sich aber zum Glück nach einigen Minuten wieder....zur Sicherheit auf die ITS, aber nur bis zum späten Nachmittag, dann wieder auf normale Station....Fieber war wieder gestiegen.....Antibiotika für mehrere Tage....Fieber hielt mehrere Tage an....oftmals Zitteranfälle.....19.06. EEG....leicht auffällig wie immer.....am 20.06. Entlassung nach Hause.

18.07

Abends hatte Kim Fieber und bekam Zäpfchen. Gegen 00.20 Uhr 3 kurze Initialschreie von ihr, und schon lag sie im Anfall....aber irgendwie war es anders......sie war recht steif, und krampfte trotzdem klonisch, aber nicht so rhythmisch wie sonst.....ich gab 1 Rektiole Chloralhydrat........RTW wurde trotzdem gerufen.....aber Anfall löste sich nach 7 Minuten.  Am 20.07. dann wieder Entlassung.

28.07.2006

Termin gehabt in der Uniklinik Münster bei Professor Kurlemann, einer der wenigen erfahrenen Ärzte für Dravet-Syndrom. EEG wurde gemacht, welches typisch ausfiel für Dravet. Blut wurde abgenommen damit endlich der Gen-Test gemacht wird......das Ergebnis liess mehrere Monate auf sich warten.......

05.09.2006

Kimberly wurde 2fach geimpft gegen Diphterie und Tetanus.....vorsorglich bekam sie Rivotril-Tropfen....sie fieberte und war total down, aber sie krampfte nicht!!!!

                     ( Bisher lag Kimy insgesamt knapp 7,5 Stunden im richtigen tiefen Anfall!  )

03.12.2006

Über 4 Monate ohne Anfall......mittlerweile sind wir umgezogen, von Hamm nach Kreiensen in Niedersachsen.....nach sehr unruhigen Schlaf von Kim wurde ich um 00.19 Uhr instinktiv wach.....Kimy krampfte!!!! Nach insgesamt 2 Rektiolen Chloralhydrat und 10 Minuten warten hörte sie auf zu krampfen......erstmalig ohne RTW gerufen zu haben.....was hier auch nicht so leicht wäre, da Kim bis ins 60 km entfernte Göttingen gebracht werden müsste.

25.12.2006

Wieder mal der 1.Weihnachtstág........früh morgens liess Kim einen Initialschrei los das Jörn und ich kerzengrade im Bett sassen........sie krampfte....aber nach nur 1 Rektiole hatten wir sie nach nur 5 Minuten aus dem Anfall draussen......am 27.12. wurd ihr Blut kontrolliert, da sie ziemlich doll hustete.....CRP auf 23, also Verdacht auf Pneumonie....Gabe von Antibiotika....welches schnell half.....keine weiteren Anfälle, trotz Fieber!

08.01.2007

Heut ist ein trauriger Tag......ich habe erfahren das am Samstag ein 7jähriges Mädel, welches an der gleichen Krankheit wie Kimy litt, unter einem Anfall an einem Atemstillstand gestorben ist......es zog mir ziemlich den Boden unter den Füssen weg....wurde mir doch dadurch vor Augen geführt wie krank Kimberly eigentlich wirklich ist, und das immer wieder Lebensgefahr besteht.  Liebe süsse kleine Lotti........pass gut auf Kimy auf von Deiner Wolke da oben.......in unseren Herzen stirbst du nie!

24.03.07

Nachmittags nach dem Schlafen hatte Kimy ziemlich rote Wangen, Temperatur war auf 37,8.   Ca. eine Stunde später fühlte sie sich warm an....Fieber von 38,3. Ich gab ihr gleich Nurofen-Saft. Sie lief ganz normal dann im Wohnzimmer umher. Plötzlich stürmt sie regelrecht auf ihren Papa zu, reisst ihre Arme zu ihm hoch und hat einen panischen Gesichtsausdruck. Kaum war sie bei Jörn auf dem Arm hatte sie eine starke Myoklonie mit dem ganzen Körper. Dann verdrehte sie die Augen....und dann gings auch schon los. Ein Initialschrei vom Feinsten, und ab in den Grand mal.  Nach 5 Minuten und einer Rektiole Chloralhydrat hatten wir sie wieder raus aus dem Anfall. Sie war unterm Anfall die ganze Zeit leicht zyanotisch........... Die Nacht war dann ruhig..........Morgens gegen halb 7 dann am 25.03.07 wurde ich wach durch eine Art Schmatzen....in dem Moment piepte auch schon der Monitor los.....Kimy lag wieder im Anfall. Nach ca. 7 Minuten und einer Rektiole Chloralhydrat war sie aus dem richtig heftigen Grand mal wieder raus.....aber noch nicht aus dem Anfall. Immer und immer wieder hatte sie Klonis, vorwiegend in den Armen.....auch ihr Bewusstsein war noch nicht wieder da. Nochmalige Gabe von Chloralhydrat.....aber es besserte sich nicht. Nach insgesamt ca. 40 Minuten gab ich ihr erstmalig Tavor, eine halbe Tablette. Erst damit bekamen wir sie ganz raus aus dem Anfall. Sie war übrigens nur auf 38,1............Tagsüber schlief sie viel, und in ihren wachen Phasen war sie total benommen und eher apathisch........Abends war sie auf 38,7 als sie ins Bett sollte. Ich gab ihr zur Sicherheit 3 Tropfen Rivotril.....die Nacht war dann ruhig......

16.05.07

Kimberly gings prima....keine Erkältung....nix. Nachmittags war sie am rumkaspern und gut drauf.  Sie kam dann bisschen mit raus auf die Terrasse als ich eine rauchen ging. Da es regnete stand sie, mit dem Rücken zu mir, und schaute durch die Gegend. Plötzlich drehte sie sich so halb um, mit weit aufgerissenen Augen. Sie machte einen Schrei und fiel um wie eine Bahnschranke,  knallte voll mit dem Hinterkopf auf die Steinplatten. Erst als sie dann da lag und nicht anfing zu schreien registrierte ich was eigentlich los war........Kimy krampfte. Also gleich rein mit ihr ins Bad.....Chloralhydrat gegeben und gewartet. Nach 9 bis 10 Minuten hörte sie zum Glück auf zu krampfen. Sie scheint sich nix weiter zugezogen zu haben als eine riesen Beule am Hinterkopf, zum Glück. Es kam kein Fieber, kein Durchfall....nix. Diesmal hatte sie also wohl komplett ohne irgend einen Auslöser gekrampft.

6.6.07

Waren heut Morgen in Einbeck zur Krankengymnastik, wo Kimy jede Woche hin muss. Kimy war gut drauf und spielte da munter umher. Sie strengte sich heut etwas mehr an wie sonst.......ich schaute sie an und sah das sie leicht rote Wangen hatte. Dachte so bei mir" na wenn die mal nicht noch krampft".........ein paar Minuten später sackte sie in sich zusammen....ich fing sie auf noch bevor sie ganz lag....da kam auch schon der Initialschrei. Der Anfall dauerte so ca. 8 Minuten. Ich gab eine Rektiole Chloralhydrat. Nachm Anfall schlief sie so 10  Minuten, und danach fuhren wir heim.

25.08.07

Morgens um kurz nach halb sieben wurden Jörn und ich unsanft geweckt - durch den wohl lautesten und längsten Initialschrei überhaupt bisher. Kimy lag halt im Anfall. Jörn und ich sind mittlerweile ein eingespieltes Team......er holt Notfallmedis, ich lager sie auf unserem Bett.......sie war erst kurz tonisch, und plötzlich total schlaff.....ich hab gedacht sie wär tot im ersten Moment. aber plötzlich bekam sie dann doch noch leichte Klonis im linken Arm. Nach ca. 4 Minuten war der Grand mal vorbei......aber sie rutschte in einen komplex-fokalen Anfall......schmatze rum, machte komische Bewegungen mit den Händen und so....wollte sich auf den Bauch drehen, schaute umher....und lag trotzdem noch im Anfall.....aber nach weiteren 4 bis 5 Minuten wars vorbei. ..........26.08.07....Morgens gegen halb sechs piepste der Monitor los....Kimys Herzfrequenz war erhöht....sie hatte 38,8 Fieber!!! aber kein Anfall immerhin. Nachmittags wieder Fieber....hoch bis auf 38,9.......aber warum weiss keiner - sie hatte keinerlei Anzeichen einer Erkrankung.

05.09.07

morgens....halb neun in Deutschland......Kimberly sitzt auf dem Sofa, kuschelt mit ihrem Fanti und schaut KiKa, während Mama fix im Online-Banking hängt........alles war wie immer.....plötzlich hör ich nen komisches Seufzen....drehe mich um und sehe das Kimy im Anfall hängt. Sie war einfach "weg"....Augen weit auf und Kopf zur Seite, gelegentlich nen winziges zucken mit der Hand. Ich gab 5 mg Diazepam.....ohne Besserung. also noch mal 5 mg Diazepam.....wieder keine Besserung, also gab ich ihr Tavor in den Mund.....aber auch das brachte nichts. Nach ca. 15 Minuten rief ich den Notarzt, der zum Glück nach 10 Minuten hier war. Notaärztin hat versucht nen Zugang zu legen, um ihr Rivotril zu spritzen, aber es klappte nix.....sie fand keine Vene. Nach ca. 1 Stunde dann legte sie einen Zugang ins Knochenmark. Dazu bohrte sie eine dicke Hohlnadel in Kimy ihr Schienbein. Zufälligerweise hörte Kimy genau da auf zu krampfen, und bekam nun alles mit - auch diese enormen Schmerzen. Sie schrie und bäumte sich auf vor Schmerzen. Da kein Hubschrauber verfügbar war fuhren wir mit dem RTW nach Göttingen in die Klink. Dort gabs dann auch ein EEG welches aber recht ok aussah. Am Nachmittag bereits konnten wir schon wieder heim.

Aber dieser Anfall hat mir gezeigt das ein Anfallswarnhund angebracht wäre endlich. Denn wenn Kimy im Schlaf mal so einen Anfall bekommt weiss ich nicht ob ich ihn rechtzeitig bemerke um handeln zu können........

11.09.07

Ca. 15.30 Uhr.....Kimy steht plötzlich im Wohnzimmer.....dreht sich irritiert hin- und her, scheint orientierungslos und ruft immer wieder Mami? Mamiiii???

Hab sie geschnappt und hingelegt.....hab mir schon gedacht das da war im Anmarsch ist. Ihre Augen sprangen plötzlich immer seitlich weg, und Kimy schrie voller Panik und bäumte sich auf. Es schien eine halbe Ewigkeit zu dauern bis sie endlich richtig im Anfall lag und nichts mehr mitbekam. Nur dieser Anfall war wieder anders, denn sie war komplett atonisch - keinerlei Muskelspannung. Und ihre Augen blickten einfach nur ins Leere. Notfallmedikamente brachten wieder keine Besserung. Nach 30 Minuten rief ich den Notarzt. Es dauerte bis der endlich nen Zugang drin hatte.....und bis ich ihm erklärt hatte das Kimberly ausschliesslich Rivotril gespritzt bekommen darf, was ich dafür ja immer extra zu Haus hab. Nach insgesamt 70 Minuten und 0,5 mg Rivotril i.v. kam Kimy endlich raus aus dem Anfall. Natürlich gings trotzdem ab nach Göttingen in die Klinik. Dort wurden wir dann am nächsten Tag wieder entlassen - mit kleiner Steigerung vom Keppra.

Bis zum heutigen Tag lag Kimberly insgesamt ca. 12 Stunden in einem tiefen Anfall!!!

18.10.07

Waren heut wieder bei der Krabbelgruppe. Kimy war gut drauf und spielte und tobte umher.....wohl etwas zu doll. Sie sass gegen 10.30 Uhr schräg hinter mir auf einem Stuhl und schaute aus dem Fenster. Als ich sie ansprach reagierte sie nicht, auch nicht als ich ihr mit der Hand vorm Gesicht lang fuhr - sie war "weggetreten".....sass aber ganz normal. Ein Laie hätte nie erkannt das sie im Anfall hängt. Ich gab ihr gleich eine ganze Tavor......aber keine Besserung. Sie bekam dann eine starre Blickrichtung nach rechts oben.....und gelegentlich kaum sichtbare Klonis mit den Augenbrauen. Nach 5 Minuten gab ich ihr eine Rektiole Chloralhydrat - keine Besserung. Nach ca. 12 Minuten wurd der Notarzt gerufen. Als der eintraf kam Kimy wohl grad aus dem Anfall raus. Ihre Augen waren zu, aber noch ohne Pupillenreaktion. Und sie zitterte plötzlich......ihr ganzer Körper wurd regelrecht durchgeschüttelt. Das Ganze dauerte so 15 Minuten......dann schlief sie. Trotzdem wurden wir mit dem RTW in die Kinderklinik nach Göttingen gebracht. Aber dort wurden wir schon bald wieder entlassen. Nachmittags war Kimy auf 38,2 und Abends beim bettfertig machen auf 38,9. Auch Nachts war das Fieber irgendwie nicht richtig zu senken.....sie bekam um 23 Uhr, und morgens um 5 Uhr Nurofensaft........um 7.30 Uhr dann als sie wach wurd war sie immer noch auf 38,4.  Ihr CRP-Wert lag unter 10 - also  kein Antibiotika nötig. Sie fieberte insgesamt 6 Tage lang. Grund: Stomatitis

05.11.07

Gegen 15.30 sass Kimy auf dem Fussboden und spielte mit Michelle. Plötzlich richtet sie sich etwas auf und ihr Oberkörper fing leicht an zu schwanken. Ich dacht mir sofort das da ein Anfall kommt.....und prompt fiel sie hintenüber und krampfte. Wieder nur ganz still.....lediglich die Augen hatten gelegentlich die Blickrichtung nach oben.....ansonsten lag sie komplett still. Ich gab gleich einmal Chloralhydrat und gleich danach eine Tavor. Und - man staune - der Anfall war nach 7-8 Minuten vorbei!

26.11.07

Gegen 19.30 brachten wir Kimy ins Bett. Ich wollt ihr grad den Gute-Nacht-Kuss geben als sie plötzlich den Kopf nach rechts drehte und auch eine Blickwendung nach rechts hatte - sie hing im fokalen Anfall. Also gleich eine Tavor gegeben.......nach kurzer Zeit auf einmal hat sie sich übergeben und das ganze Abendessen kam wieder raus. Sie selber hörte plötzlich auf zu krampfen........der Anfall dauerte diesmal nur um die 4 Minuten. Danach schien sie leicht Temperatur zu bekommen und ich gab ihr ein Fieberzäpfchen. Auch Nachts stieg ihre Temperatur wieder an, und sie bekam Nurofensaft. Am Morgen nach dem aufstehen war sie bei 38.

26.01.08

Nachm Frühstück, so gegen 8.50 Uhr sass Kimy im Sessel und durft ein wenig Spongebob schauen. Als Jörn ins Wohnzimmer kam sagte ich noch zu ihm "Kimy träumt wieder"......er geht vor ihr lang und sie blinzelt einmal, schaut aber weiter ins Leere.....null Reaktion von ihr. Da merkten wir das sie im Anfall war. Gleich aufn Fussboden gelegt und ihr eine Tavor in den Mund gesteckt. Ihre Augen gingen dann nach oben weg, und sie war tonisch mit Armen, Beinen und Kopf....ca. 10 Minuten lang! Nach ca. 12 Minuten gab ich ihr noch eine Rektiole Chloralhydrat. Nach ca. 20 Minuten war der ganze Anfall vorbei.  Ich würde den Anfall beschreiben als einen tonischen Absencen Status.            Mercy erlebte erstmalig einen grossen Anfall von Kimy.....ich holte ihn dazu und er war erst total tolpatisch und wollt auf sie drauf treten. Dann wurd er plötzlich ganz ruhig und wedelte auch nicht mit der Rute. Er schnupperte an ihr rum und stupste sie mehrmals mit der Schnauze an. Er spürte also auf jeden Fall das da was nicht stimmte mit Kimy!  Ein super "Ergebnis" fürs erste Mal!

16.02.08

Wieder ein Samstagmorgen......Kimy frühstückte und dann gingen wir ins Bad, waschen und anziehen....dabei fing sie an zu zittern......dann wurd sie irgendwie ruhig....schaute an mir vorbei......nahm sie mit ins Wohnzimmer und behielt sie auf dem Schoss.....plötzlich ein paar Mal ein Glucksen in ihrem Bauch, als wenn sie sich jeden Augenblick übergeben müsste, aber es kam nichts. Sie war immer wieder kurz abwesend......dann gings richtig los....Kopf nach recht, Blickwendung ebenfalls......das ging ca. 10 Minuten so......eine ganze Serie von kurzen Anfällen zwischen 5 und 30 Sekunden.......Zuerst gab ich nur 5 Tropfen Rivotril, aber als es immer doller wurde gab ich ne Rektiole Chloralhydrat......damit wurd es langsam besser und sie schlief dann erstmal ein.

Den Montag darauf hatten wir Termin beim Prof in der UK Münster......das EEG zeigte eindeutig Krampfbereitschaft, bzw. einen Anfall. Diese ganzen Tagträumereien die Kimy immer hat bis zu ca. 30 Mal am Tag......das sind atypische Absencen.  Und da sich ihre Anfallsarten so sehr verändert haben meinte der Prof es wäre das Beste das Medi zu wechseln. Keppra kommt nun raus, und statt dessen kommt Inovelon rein. ein Medi welches noch ganz neu ist, und eigentlich für Lennox Gastaut-Syndrom........wir werden sehen ob sich was verändert dadruch.

20.2.08

Gestern Abend erstmalig 200 mg Inovelon. Heut gegen 15.30 Uhr stand sie mit dem Rücken zu mir, leicht nach vorn gebeugt. Ich dachte sie drückt in die Windel. Aber als sie nach 2 Minuten noch immer so stand ahnte ich was.....und tatsächlich - Kimberly hing im Anfall, und das obwohl sie stand! Ihr Blick ging nach oben, leicht recht.....war also eine ca. 8 Minuten andauernde Absence. Bekommen hat sie eine Tavor.

21.2.08

Gegen 17 Uhr fing Kimy an zu weinen, kam zu mir gelaufen und wollt auf den Schoss. Ich merkte gleich das sie immer wieder abdriftete - ihr Blick ging ins Leere, sie hatte keine Kontrolle über die Augen. Das ging so 5 Minuten. Danach ging sie über in einen ca. 3 Minuten langen komplex-fokalen Anfall.

24.2.08

Kimy sollt erstmalig versuchen ob sie die Inovelon auch so schlucken kann, ohne das ich sie klein mörser. Sie bekam die Tablette in den mund und Apfelsaft dazu zum runterspülen. aber sie lutschte eher drauf rum. Ein leerer Blick......noch einer......angefangen zu zittern. Tablette fix wieder aus dem Mund raus. Dann 2-3 Minuten heftigste Klonis in der linken Gesichtshälfte - ihr Gesicht war regelrecht am beben. Als ich Chloralhydrat gab löste sich der Anfall in dem Moment aber von alleine. Derzeit sind wir bei 200 mg Morgen und 400 mg Abends von dem Inovelon. Zudem hat sie im Schlaf eine erhöhte Herzfrequenz seit einigen Tagen, die unheimlich hoch schiesst sobald sie sich nur mal bewegt.

25.2.08

14.20 sackte Kimy zusammen, ca. 8 Minuten die dollsten Gesichtsklonis, heftiges Speicheln, Gabe von 1 Rektiole Chloralhydrat ,nach dem sie die Tavor wieder komplett ausgespeichelt hatte. Dann plötzlich ca. 3 Minuten heftigst tonisch-klonische Zuckungen mit dem ganzen Körper....so extrem wie noch nie. Danach ne weitere Tavor, 12 bis 15 Minuten einfach nur "weggetreten"......dann endlich löste sich der Anfall. Sofortiges absetzen des Inovelons.

15.3.08

Gegen 16 Uhr bekam Kimy wohl eine Aura....war verlangsamt, hatte müden Blick......ca. 5 Minuten lang immer mal wieder Blickkrämpfe, bekam 5 Tropfen Rivotril.......dann unbemerkter Übergang in einen tiefen Anfall .....Augen ganze Zeit nach rechts. 16.11  Uhr Gabe von Chloralhydrat, 16.20 Gabe von Tavor, zwischendurch ca. 3 Minuten tonisch mit beiden Armen, dann nur noch leichtes Zittern mit dem rechten Arm die ganze Zeit. Um 16.35 Uhr löste sich der Anfall.

4.4.08

Heut bekam Kimberly die erste Impfung gegen MMR+Windpocken......es ging das Bangen los wie sie die Impfung verträgt - immerhin können 14 Tage lang Nebenwirkungen wie Fieber etc. auftreten.              Montag den 7.4. dann am frühen Abend eine Serie von ca. 10 Minuten die mit Blickkrämpfen und Abwesenheitsszuständen einher ging, danach ca. 20 Minuten eine Phase totaler Interessenlosigkeit und Emotionslosigkeit. Sie bekam eine Rektiole Chloralhydrat.              Am Freitag den 11.4. dann gegen 17 Uhr hatte sie eine Aura.....dann Blickkrämpfe ca. 4 Minuten lang, bekam eine Rektiole Chloralhydrat als sie tiefer reinrutschte. Danach noch ca. 5 Minuten total abgetreten und irgend eine Regung. Gegen 19 Uhr dann Temperatur von 38,5          Samstag den 12.4. dann gegen 17 Uhr waren wir hier ein paar Strassen weiter, uns eine Küche ansehen. Jörn hielt sie auf dem Arm als sie plötzlich unbemerkt in einen Anfall rutschte....Augen wieder einfach nur seitlich. Bekam gleich eine Tavor und der Anfall dauerte nur 5 Minuten......der Herr wo wir waren war doch recht erschrocken als Jörn Kimy auf den Fussboden legte als sie anfing zu krampfen *g*  Sie hatte immer wieder leichtes Fieber.   Sonntag 13.4. weiterhin leichtes Fieber, total zickig und unzufrieden, aber kein Anfall!

21.4.08

Waren aufm Hundeplatz, weil Mercy "Schule" hatte......Michelle war mit um ein wenig auf Kimy aufzupassen, damit ich in ruhe mit Mercy üben kann. Kimy wurds nach ner Zeit zu langweilig, sie weinte und zickte. Plötzlich sah ich wie sie ganz still steht, keine Reaktion mehr. Bin gleich hin......die drehte schon immer die Augen weg, war aber immer noch ansprechbar. Eine Tavor bekam sie nach 5 Minuten. Sie rutschte aber doch immer tiefer irgendwie rein, war kaum noch ansprechbar. Paar Minuten später gab ich eine Rektiole Chloralhydart, aber sie hing nu richtig tief im Anfall. Weitere 10 Minuten später noch eine Tavor. Plötzlich wurd sie auch noch o 8 Minuten klonisch mit linkem Arm und Hand. Insgesamt dauerte der Anfall 35 - 40 Minuten - ausgelöst höchstwahrscheinlich durch das rumlaufen und weinen

27.4.08

Endlich schönes Wetter....Kimy fand es toll und spielte munter im Garten umher....buddelte dann ne Zeit lang im sonnigen Sandkasten......und bekam nen Anfall. Dauerte aber zum Glück nur ein paar Minuten und war mit einer Tavor schnell im Griff. Danach war sie zwar etwas bedröppelt, aber blieb wach.

6.5.08

Frühstück und Medi nehmen war wie immer, aber plötzlich bekam Kimy wieder mal einen Anfall im Stehen - Blick- und Kopfwendung nach recht, schien mir aber als wenn sie alles um sich rum wahr nahm.  Eine Tavor gabs gleich, und nach 11 bis 12 Minuten war der Anfall vorbei. Nach kurzer Erholungsphase turnte sie wieder umher.

10.5.08

Sonniger Tag im Garten........am frühen Abend dann wurd Kimy etwas komisch......erst auf der Rutschte sah man regelrecht das ihr Bauch zuckte....Kimy weinte auch. Kurz danach paar mal kurze Blickkrämpfe zur Seite weg.......und kurz danach dann der richtige Anfall....wie immer halt Blickwendung und Kopf zur Seite, allerdings die erste Zeit dabei ansprechbar. Dann ein paar Minuten richtig "weg". Insgesamt dauerte es so ca. 8 Minuten. Sie bekam eine Tavor.

11.5.08

Kimy sass in ihrer Schaukel und unser Bekannter gab ihr Anschwung. Sie hatte immer den Kopf nach rechts und grinste verschämt. Dann 2 mal Blickkrampf nach rechts für einige Sekunden. auf dem Schoss dann noch mal, danach einige Minuten verlangsamt und emotionslos, dann wars vorbei. Mercy hat heut erstmalig wohl den Anfall vorher gespürt. Denn als Kimy in der Schaukel sass legte er sich dicht an sie ran - etwas was er sonst nicht tut. Normalerweise springt er höchstens beim schaukeln um sie rum. Ansonsten bleibt er mittlerweile während der Anfälle freiwillig bei ihr.

    03.09.08

Nein, ich war nicht zu faul weiter Tagebuch zu führen :-)  Aber Kimberly hatte seit Mai keinen grossen Anfall mehr........jedenfalls keinen sichtbaren. allerdings vermuten wir das sie im Schlaf schon mehrmals gekrampft hat.....denn nach dem Schlafen war sie total von der Rolle, konnt nicht laufen und so. Wir geniessen die anfallsfreie Zeit so lang sie da ist. Wissen wir doch das es sich schlagartig von einem zum nächsten Tag ändern kann

18.01.09

Vorbei ist die lange Anfallsfreie Zeit.         Gegen 18.30 Uhr spielte Kimy auf dem Fußboden.....irgendwann lag sie ganz still, aber wir brauchten einige Zeit um mitzubekommen das sie krampft. Ich gab eine Tavor, und der Spuk war bereits nach nur 4 - 5 Minuten vorbei.

6.02.09

Es war ca. 19.30 Uhr.....Kimy saß und schaute ihrem Papa am PC zu......wann genau sie in den Anfall rutschte wissen wir nicht, wir haben es erst nach einiger Zeit bemerkt......wieder das Übliche: Kopf seitlich, und Augen auch seitlich weg. Eine Tavor bekam sie, und der Anfall dauerte ca. 15 Minuten

5.03.09

Am Nachmittag hatte Kimberly Krankengymnastik.....man grad 10 Minuten war sie bei der Sache als sie nen Anfall bekam ohne Vorankündigung. Kopf nach rechts, agen nach rechts.....aber ca. 5 Minuten lang noch ansprechbar! sie antwortete mir noch auf Fragen!  Erst gab ich eine Rektiole Diazepam, und 10 Minuten später noch eine Tavor. Der Anfall dauerte insgesamt 15 Minuten.

25.03.09

Morgens in den Kindergarten wie immer. Bin dann fix zum Penny einkaufen, als plötzlich mein Handy klingelte: Der KiGa - Kimy krampft.    2 Minuten später bereits war ich im KiGa! Da hörte Kimy grad auf zu krampfen.....nach insgesamt nur 5 Minuten und einer Tavor. Die Angestellten des KiGas haben somit ihre "Feuerprobe" sehr gut gemeistert

29.03.09

früher Abend, Kimy quängelte auf dem Kücheboden rum. Ich bin kurz raus aus der Küche und Kimy muss versucht haben aufzustehen. Kaum das sie stand bekam sie einen Anfall, und ist seitlich weggekippt - sie lehnte mit dem Kopf am Kühlschrank und fiel deswegen nicht um. Kopf nach recht, und Augen nach rechts oben weggedreht. Nach 5 Minuten, ohne Notfallmedis! löste sich der Anfall!

31.03.09

Wieder früher Abend, Kimy saß auf dem Sofa. Plötzlich Kopf nach links, Augen nach links oben weg. Sie war noch leicht ansprechbar am Anfang. Nach nur 3 Minuten hörte der Anfall wieder auf! Sie war recht fit - allerdings konnte sie ab dem nächsten Morgen mit dem rechten Bein nimmer richtig laufen. Sie zieht es nach, hinkt also. Ursache konnte bisher nicht gefunden werden

9.04.09

Kimberly war das erste Mal zu einem Kindergeburtstag eingeladen, bei ihrer KiGa-Freundin Laura.   Die Mädels hatten viel Spaß und Kimy ging es prima. Plötzlich suchte sie sich ein Platz im Schatten, setzte sich kurz hin, stand wieder auf, taumelte ein paar Schritte - und sackte zusammen und krampfte. Zum Glück nur 3 Minuten! Danach ne ordentliche Nachschlafphase, und sie war wieder fit und konnt weiterspielen.

20.04.09

Michelles Geburtstag - Anruf aus dem Kiga, Kimy krampft. Als ich ankam hörte der Anfall grad auf.....also wieder nur ein paar Minuten. Aber sie hatte wohl eine lange Aura, denn vorher setzte sie sich schon hin und wollt ihre ruhe haben, war den ganzen Vormittag schon recht seltsam.

Bei den letzten 4 Anfällen hab ich jeweils einen Akkupressurpunkt an der rechten Hand gedrückt - und jedes Mal löste sich der Anfall kurz danach.  Zufall??? Oder reagiert sie wirklich auf diesen Druckpunkt? Bei meiner Mutter half es auch wenn man bei ihr unterm Anfall diesen Punkt drückte, und bei Kimy scheint es auch so zu sein.

25.04.09

Muttern ist mal 100 km weit weg....große Schwester muss babysitten, Papa arbeitet auf dem Grundstück - und Kimy legt nen Anfall hin......mit typischem Kopf- und Augen verdrehen. Aber wieder nur ein paar Minuten lang zum glück. Mercy, ihr Hund, hat den Anfall eindeutig ne ganze Zeit vorher gespürt - man merkte es an seinem Verhalten!

01.05.09

Kimy hilft Papa und steht auf dem Schuttcontainer....plötzlich spielt sie "Sterngucker"...Kopf in Nacken, Augen nach oben weg und am krampfen. Diesmal mit einzelnen Ganzkörpermyos, und extrem rythmisch zuckenden Augenbrauen. Dauerte aber wieder nur einige Minuten zum Glück.

06.06.09

Waren mit unserem neuen Auto unterwegs in Northeim....wollten grad zu MC Donalds als Kimy nen Anfall bekam. Zucken der Augenbrauen, kleine Klonis im Körper, und zyanotisch. Aber nach 4Minuten warder Spuk vorbei  und es konnt weiter gehen.

08.05.09

Freitags ist Kimy mit der KiGa-Gruppe immer 2 Stunden in der Turnhalle......heut bekam sie erstmalig dort nen Anfall. Sie rutschte einfach von nem Kasten runter und krampfte, diesmal klonisch mit den Armen....3 Minuten nur.

19.05.09

Und wieder ein Anfall im KiGa. Erst krampfte sie ca. 4 Minuten, dann kam sie kurz raus aus dem Anfall, rutschte dann aber noch mal rein für ca. 3 Minuten.

24.05.09

Kimberly war auf einem Kindergeburtstag eingeladen. Kaum angekommen wollt sie unbedingt in die Hüpfburg. Nach 5 Minuten holte ich sie raus - sie ging schaukeln, und bekam nen Anfall. Erst wurd sie tonisch, dann folgte ein lauter und langer Initialschrei, dann krampfte sie sehr heftig klonisch, Arme und Hände blieben aber tonisch. Nach 2 - 3 Minuten hörte das auf, und ihre Beine fingen extrem an zu zittern, als wenn sie unter Strom stünde. Nach einer weiteren Minute war der spuk vorbei. Wie es scheint verschlechtern sich ihre Anfälle also wieder.

31.05.09

Kimy war mit Papa in unserem Pool, als sie plötzlich nen Anfall bekam. Hab sie geschnappt und bin rein mit ihr, unterwegs wurd sie steiff, liess nen Inititalschrei los, und krampfte dann tonisch-klonisch, war auch zyanotisch. Dauerte insgesamt nur so 3 Minuten.

1.06.09

Kimy spielte im Garten, ich merkte das sie auf einmal verlangsamt war und sie komisch schaute. Hab sie auf ne Decke gelegt, und so nach und nach rutschte sie in nen anfall mit Kopf- und Blickwendung nach rechts. Körper war komplett atonisch - ausser die Hände. Nach 10 Minuten gab ich Chloralhydrat - insgesamt dauerte der Anfall 15 Minuten.

8.06.09

 

Anruf auf dem KiGa: Kimy krampft.  Sie spürte wohl was kommen, lief schutzsuchend zur Erzieherin, und da gings auch schon los mit Augenwendung nach oben weg. Dauerte aber nur 3 - 4 Minuten

10.06.09

Kimy hatte Ergotherapie und durft etwas auf dem Trampolin hüpfen - und sie hat nun auch endlich gelernt wirklich etwas zu springen dabei.....und hatte tierischen Spaß. Aber ich hab mir schon fast gedacht das es zu viel ist für sie....sie bekam einen Anfall vom Feinsten. Tonische Phase mit Zyanose, Initialschrei und extrem starke klonische Phase mit starker Atemdepression von locker 1 Minute. Lippen total blau und um die Augen rum dunkel-lila. Insgesamt dauerte der Anfall aber nur 3 Minuten.

26.06.09

Sommerfest im Kindergarten. Kimy durfte ein paar Minuten auf dem Trampolin hüpfen als die Sonne mal etwas weg war. Danach wollten wir zum Kinderschminken....aber Kimy blieb plötzlich stehen - setzte sich hin, und legte sich dann hin...wie in Zeitlupe. Ich fragte ob sie einen Anfall bekommt, und sie sagte JA. Und der Anfall kam auch! Ca. 2 - 3 Minuten war sie noch ansprechbar, dann driftete sie total ab....Kopf und Augen nach rechts gedreht. Nach 10 Minuten gab ich ihr Tavor, nach insgesamt so 15 Minuten war alles vorbei.

22.07.09

Im Urlaub: Nachts um halb vier liess Kimy einen Inititalschrei los - sie hatte einen heftigen tonisch-klonischen Anfall der zum Glück nur 2 - 3 Minuten dauerte. Grund war hohes Fieber....welches noch einige Tage andauerte, begleitet von heftigstem Durchfall, Husten und Schnupfen. Sind dann am 27.7. in die Klinik weil Kimy wohl kurz vorm Schock stand. Dort wurde sie per Tropf wieder aufgepäppelt. Da seit diesem heftigen Anfall ihre Sauerstoffsättigung dauerhaft niedrig war wurde ein kurzes Schlaf-EEG gemacht welches zeigte das sie im Schlaf viele subklinische Anfälle hat. Wir wurden entlassen mit einem Sauerstoffgerät mit welchem sie schlafen muss.  Der Infekt wurde besser, auch die Sättigungsabfälle. Trotzdem behilet sie im Schlaf weiterhin eine dauerhaft niedrige Sättigung von 91 - 94 %. Der Grund dafür konnte nicht gefunden werden.

31.08.09

Einkaufen im KiK wo es recht drückend drin war. Kimy liess auf einmal nen leichten Initialschrei los und fiel vornüber in die Auslagekörbe und krampfte. Gleich geschnappt und ab ins Auto - sie war total zyanotisch: lila Lippen und lila unterlaufende Augen. Dauerte insgesamt so 3 Minuten. Zu Hause dann hatte sie 38,8......Nachts stieg das Fieber auch noch mal auf 39 Grad. Mussten also die Zahn-OP absagen die eigentlich für den 1.09. geplant war.

19.09.09

Jenny war mit Kimy auf dem Spielplatz wo sie promt einen Anfall bekam. Wieder der typische blick nach oben zur Seite weg....dauerte nur ein paar Minuten. Beginnendes Fieber.   20.09.09 lag sie mit Fieber auf dem sofa - wir waren alle in der Küche. Sie muss dann wohl unbemerkt gekrampft haben weil sie total unweckbar war und auf nichts reagierte.

28.10.09 - im Therapiezentrum Mardorf

Kamen am Vortag im Therapiezentrum Mardorf am Steinhuder Meer an wo wir zur Kur waren. Kimy war etwas durch den Wind, auch wegen Schlafmangel. Krampfte auch promt in der Gruppe dann. Wieder Kopf und Augen seitlich weg, Dauer ca. 6 Minuten.          1.11.09 - haben das Schwimmbad im Therapiezentrum angetestet, aber es war eindeutig zu warm für Kimy, sie bekam promt nen 7 Minuten langen Anfall.          3.11. - Kimy hat mit anderen Kindern etwas getobt und bekam promt nen Anfall mit langer Aura vorweg, ca. 6 Minuten insgesamt, am Ende übergeben.

 7.02.10

Nach 3 Monaten Anfallsfreiheit kam an diesem Tag wieder ein Anfall, ausgelöst durch leichtes Fieber. Sie drehte plötzlich Kof leicht nach oben, Augen gingen auch nach oben rechts weg. Dauerte aber nur 2 Minuten - dann war es vorbei.  Am nächsten Tag, also 8.02.10 war erst tagsüber alles ok. Am Nachmittag begann sie plötzlich mächtig zu zittern, also richtige Zitteranfälle. Sie war auf 39. Kurz danach ein lauter Initialschrei und Kimy krampfte - zwar nur 1 Minute, aber so schlimm wie noch nie. sie war überstreckt, total steif, und atmete nicht. Lippen, Gesicht und Hals wurde blau. Es sah so schlimm aus das ich ohne abzuwarten sofort eine Tavor gab. Zum Glück war der Anfall so schnell vorbei - wer weiß wie lange es sonst gedauert hätte bis sie wieder atmet.....Nach dem Anfall stieg das Fieber noch auf 39,9 - ausgelöst durch eine beidseitige Mittelohrentzündung - es gab AB.

17.02.10

Kimy sass bei ihrem großen Bruder auf dem Schoss und drehte plötzlich nach rechts oben weg - sie krampfte. Augen gingen auch nach rechts oben weg, und ihre Augenbrauen zuckten mit. Dauerte um die 3 Minuten - dann war es vorbei - leichtes Fieber.   Ab dem 18.2. ein neues AB, da die MOE weiterhin beidseitig da war - also half das andere AB nicht!

28.02.10

Kurz vor 22 Uhr ein lauter Initialschrei - Kimy krampfte tonisch-klonisch, ca. 1,5 Minuten. Sauerstoffsättigung um 50 % und am ende des Anfalls kurz runter auf nur 37 % - sie hatte dann über 39 Fieber.  Schon seit einiger Zeit hat Kimy im Schlaf eine schlechte Sättigung, gelegentlich auch noch Sättigungsabfälle dabei. Letzte Nacht z.B. um 81 %, und zum frühen Morgen hin wurds etwas besser, um 90 %. Ausserdem ist sie seit Wochen verschleimt. Nach der Ursache wird noch gesucht.

20.03.10

Es war das erste deutsche Dravet-Treffen, und für Kimy wars, wie nicht anders zu erwarten, zu stressig. Sie bekam einen der stillen Anfälle mit Kopf und Blickwendung. Ihre Sauerstoffsättigung war leider sehr schlecht - aber es war praktischerweise ein Arzt anwesend, der sie kurz mit dem Beatmungsbeutel bebeutelt hat. Insgesamte Dauer um die 8 Minuten, mit Gabe einer Tavor.

27.03.10

Draussen tobte ein heftiges Gewitter mit dauernden Blitzen - für Kimy wohl zu viel. Sie bekam einen Anfall im Stehen der auch nicht sofort bemerkt wurde. Diesmal mit Blick starr nach oben, und sie war im Ganzen recht steiff. Sättigung wieder nicht gut - sie bekam eine Tavor. Als sie leicht anfing zu Zucken gabs noch eine Rektiole Diazepam. Dauer wieder 8 Minuten.

03.04.10

Jörn, Kimy und ich waren Vormittags einkaufen - Kimy zum Glück im Buggy. Urplötzlich schleudert sie die Trinkflasche die sie in der Hand hatte durch die Gegend, ließ einen lauten Initialschrei los, und krampfte extrem heftig tonisch-klonisch......war total steif dabei.....von Atmung war nichts zu sehen.....Dauer ca. 1,5 Minuten. Ihre Lippen waren bereits tief dunkel-lila.

09.04.10

Kimy war mit dem KiGa in der Turnhalle und bekam mal wieder einen dieser Anfälle wo sie nur Augen und Kopf wegdreht. Dauer ca. 4 Minuten

13.04.10

Brachte Kimy grad ins Bett, Alles war wie immer. Als ich gehen wollte streckte sie ihre Hand nach mir aus. Ich setzte mich noch mal zu ihr - und sie schaute mich mit großen Augen an......zeigte keine weitere Regung. Nach ein paar Sekunden schaute sie an mir vorbei zur Decke......dann ging der Kopf nach link und sie starrte weiterhin geradeaus. Sättigung fiel, tingelte ca. 1 Minute bei 50 % rum, fiel dann stetig weiter bis auf 32%. Insgesamt dauerte es 3 - 4 Minuten.

16.04.10

Bin in der Küche und mache Brot und Trinken für Kimy für den KiGa fertig.......gehe nach ein paar Minuten wieder ins Wohnzimmer - da sitzt sie vor dem Sofa ( vorher lag sie noch) und schaute irritiert aus. Als ich sie hoch nahm klammerte sie sich an mir fest. Ich legte sie dann aufs Sofa, und sie schlief umgehend ein. Das zeigte mir das ich wohl einen Anfall verpasst habe.

Abends gegen 17 Uhr ein weiterer Anfall - handfester tonisch-klonischer Anfall wo sie durchgehend total steif war und extrem zuckte. Keinerlei Atmung, Dauer insgesamt ca. 1,5 Minuten. Zum Ende hin heftiges röcheln. Nach dem Anfall irritiertes umhersehen, rief nach Mama, und es hatte den Anschein als wenn sie starke Sehstörungen hatte und nichts sehen konnte.

20.04.10

Der KiGa rief an - Kimy krampft. Ist beim Frühstück wohl vom Stuhl gerutscht, hatte Augen nach oben seitlich weggedreht - sonst nichts. Dauer ca. 4 Minuten.

21.04.10

Wieder ein Anfall im KiGa - diesmal aber ein sehr arger Grand mal der sie so umhaute das sie mit dem Kopf an der Wand anschlug. Ab sofort hat sie Helmpflicht im KiGa!

23.04.10

Mache morgens Kimys KiGa-Tasche fertig - komme wieder ins Wohnzimmer, und da liegt sie ziemlich verdreht auf dem Fußboden und ist übelat am krampfen - wieder ein derber Grand mal.

 

Ab sofort bekommt sie nun Frisium, und wir nehmen langsam das Brom raus.

24.04.10

Wollten Kimy grad zum Mittagsschlaf hinlegen als sie sich plötzlich nicht mehr bewegte und nix mehr sagte. Sie schien eine totale Sprachblokade gehabt zu haben, und auch ihre Extremitäten konnte sie nicht mehr bewegen. Lediglich an ihren Augen sahen wir das sie alles um sich rum wahr nahm. Nach ein paar Minuten war der Spuk vorbei.

02.05.10

Bin kurz vor 23 Uhr ins Bett, Kimy durfte in Papas Bett schlafen. Plötzlich bekam sie nen heftigen Grand mal Anfall - sie hatte Fieber. Das bekam ich auch nicht wirklich in den Griff. Ca. 1 Stunde später bekam sie einen weiteren Grand mal, wo ich sofort dann Tavor gab.   Die Tage danach weiterhin einige Fieberschübe, in Verbindung mit Schüttelfrost bzw. Zitteranfällen.

17.05.10

Waren heut bei der KG........nach ca. 15 Minuten klappte Kimy vornüber und hing im Anfall. Kopf und Augen seitlich weg und abgetreten. Nach 5 Minuten gab ich Tavor, weitere 5 Minuten später wars dann vorbei.

30.05.10

Kimy sitzt und knetet. Ich geh kurz in den Keller wegen Wäsche. Als ich hochkomme geht Jörn grad ins Wohnzimmer. Da lag Kimy bäuchlings auf dem Boden und hatte einen tonischen Grand mal. Sie muss mit voller Wucht lang hin geschlagen sein.  Nachdem sie ca. 1 Stunde geschlafen hat hab ich ihr erzählt das es bald Essen gibt - sie freute sich auf ihre Fritten - und wumms kam noch ein Anfall, diesmal ein Hemi-Grand mal. Nur ihr rechter Arm zuckte, und sie war halt weggetreten. Ich gab Tavor, insgesamt dauerte es so 5 - 6 Minuten.

03.06.10

Einer der ersten warmen Tage, und Kimy bekam einen Anfall in der Sandkiste im KiGa. Drehte die Augen seitlich weg und war etwas tonisch, dauerte nur so 4 Minuten

08.06.10

Wieder ein Anfall auf dem Spielplatz im KiGa - wieder mit Augen seitlich weg, wieder 4 Minuten.

14.06.10

Heut hatte Kimy das letzte Mal KG vorm Umzug. Und zum Abschied, am Ende der Stunde, legte sie glatt einen fetten tonisch-klonischen anfall hin. War aber nach 1,5 Minuten vorbei.

19.06.10

So langsam wirds hektisch vorm Umzug - heute zog Jenny aus, und unsere Küche wurd verkauft und abgeholt. Gegen Abend dann kam der erwartete Anfall. Nur Augen stark nach oben links weg, sonst nichts. Dauerte 2 Minuten

20.06.10

Abschiedsgrillen und Alle waren da. Kimy fands wohl so toll das sie zum Abend hin einen tonisch-klonischen Anfall hinlegte, aber nur so 1,5 Minuten lang.

23.06.10

Heut war unser Umzug nach Schleswig-Holstein - 300 km Entfernung. Erst ging Alles gut, aber am Nachmittag kam dann doch ein Anfall. Wieder eine "stiller" anfall, aber nur so 1,5 Minuten lang.

25.06.10

Nachmittags, Kimy stand alleine auf dem Flur und bekam einen argen Anfall. Ich hörte nur noch das "Wumms" als ihr Hinterkopf auf den harten Fliesen aufschlug. Augen seitlich weg, 2 Minuten komplett tonisch, dann Myos im rechten Arm. Nach 5 Minuten gabs ne Tavor, nach insgesamt 10 Minuten wars dann vorbei.

28.06.10

Gegen Abend ein stiller Anfall von nur 1 Minute Dauer.

02.07.10

Früher Abend wieder ein stiller Anfall von 2 Minuten Dauer.

16.07.10

Früher Abend, ein leiser Inititalschrei, ein steiff machen, dann stiller Anfall von 2 Minuten

22.07.10

Stiller Anfall im Auto - ich merkte es erst als ich mich umdrehte. Dauerte aber nur so 2 Minuten

31.07.10

Morgens ein kurzer aber heftiger Grand mal. Beim Mittagsschlaf wohl ein weiterer unbemerkter Anfall.

06.08.10

Gegen Abend ca. 1,5 Minuten langer "stiller" Anfall: Kopf und Augen seitlich weg, Körper recht tonisch.

07.08.10

Vormittags beim einkaufen nen 1minütiger "stiller" Anfall.  Gegen Abend ca. 20 Minuten "abwesend" und atonisch.

10.08.10

Das erste Mal zum reiten - hinterher ca. 30 Sekunden "stiller" Anfall

15.08.10

Gegen Abend tonisch-klonischer Anfall, ca. 1,5 Minuten. Dann 45 Minuten Nachschlafphase - dann ein weiterer GM von 1 Minute.

28.08.10

Zweiter KiGa-Tag und gleich ein 1minütiger GM - mit Zyanose

01.09.10

ungesehener Anfall am frühen Morgen. Ich war in der Küche, als ich ins Wohnzimmer kam war sie wohl grad fertig mit krampfen.

Vormittags im KiGa ein weiterer Anfall - Grand mal von 1 Minute

06.09.10

im KiGa ein 30 Sekunden langer Anfall - ziemlich tonisch

11.09.10

Vormittags, Augen und Kopf seitlich nach oben weg, Körper schlaff - nur Arme leicht tonisch, zyanostisch, 1 Minute lang

12.09.10

Wieder Vormittags Anfall, Kopf und Augen wieder seitlich hoch, Tonus normal, nur Hände rythmisch am zucken, 1 Minute lang

13.09.10

Im KiGa zusammengesackt, liegengeblieben, dann leicht verwirrt, Dauer ca. 20 Sekunden

15.09.10

1 minütiger heftiger Grand mal im KiGa, mit Zyanose

17.09.10

Mittags, starrt vor sich hin, leichte Mundbewegungen, schäumender Speichel, nicht ansprechbar, Dauer ca. 20 Sekunden

21.09.10

Hausbesichtigung war wohl zu anstrengend für Kimy. Augen und Kopf seitlich weg, rechter Arm am zucken und abgetreten. Dauer ca. 1,5 Minuten

28.09.10

Heftiger Grand mal im KiGa - ausgelöst durch kurzes Trampolin springen

04.10.10

Morgens beim waschen ein heftiger 1minütiger Grand mal aus heiterem Himmel................ etwas später im KiGa ein weiterer Grand mal.

09.10.10

im Garten zeigte Mercy plötzlich an das was nicht stimmt, und ein paar Sekunden später kam ein heftiger Grand mal, ca. 1 Minute, dann ca. 1 Minute fokales Geschehen mit Kopf und Augendrehung. Sehr zyanotisch

Erhöhung des Stiripentols brachte wohl Erfolg!

08.11.10

Heftiger Grand mal im KiGa, wohl ausgelöst durch Spaziergang mit kaltem Wind.

17.11.10

1minütiger Grand mal in der Turnhalle

10.12.10

Rodeln mit dem Po-Rutscher im KiGa war zu anstrengend - 1minütiger schwerer Grand mal

18.12.10

Kimy war mit zum Weihnachtsbaum holen und stapfte durch den Schnee, war eindeutig zu anstrengend denn sie hatte einen heftigen 1,5 Minuten langen Grand mal.

21.12.10

1minütiger Grand mal, ausgelöst durch steigende Temperatur

23.12.10

in den frühen Morgenstunden beginnendes Fieber, 1,5 minütiger heftiger Grand mal.

03.01.11

Plötzlicher Anfall im KiGa....1minütiger Gran mal

09.01.11

Gegen Abend ein "stiller" Anfall von 1,5 - 2 Minuten. Kimy war fast atonisch und Augen und Kopf seitlich weggedreht. Zum Ende hin kamen Myoklonien dazu

21.1.11

Im KiGa hatte Kimberly einen heftigen GM mit starker Zyanose - 1 Minute lang

25.1.11

Waren im neuen Haus, letzte Handgriffe, Kimberly durft Fernseh schauen, fiel plötzlich vom Stuhl und hatte einen handfesten GM.  Zu Hause dann direkt nach dem zu Bett gehen ein weiterer heftiger GM - 38,6 Fieber!

31.1. - 10.2.11

Aufenthalt in der Klinik - Horror total....Kim lag im Koma und keiner wusste ob sie durch kommt.

21.2.11 / 22.2.11

Der erste Anfall nach dem Koma - leider erst am ende des Anfalls bemerkt.....war kurz vorm zu Bett gehen ein GM.  Nacht um 0.30 Uhr plötzlich wieder ein GM aus dem Schlaf heraus .... um 3.15 Uhr noch einer, und um 6.15 Uhr ein weiterer GM.

26.2.11

Kimy durft kurz vorm Mittag mit Papa in den Keller......war dort nur ganz kurz ohne Aufsicht und bekam promt einen GM - schlug dabei heftigst auf den Steinboden auf. Zum Glück keine Gehirnerschütterung!  Kurz nach dem Abendessen dann der nächste GM......und die Anfälle werden von Mal zu Mal heftiger :-(

2.3.11

Kimys Gruppe wollt grad mit dem Bus los zur Turnhalle als Kimy einen üblen GM bekam - also alle raus aus dem Bus und rein in die Gruppe. Dort bekam Kimy einen weiteren, aber relativ kurzen GM.      Gegen Abend dann durft sie bei Papa am PC was schauen und bekam einen GM.....heftiger als Alles was wir bisher hatten. Nach ca. 1 Minute schien der Anfall aufzuhören.....aber ein paar Sekunden später ging es dann doch noch mal weiter. Die Anfälle werden also nicht nur heftiger sondern auch länger

 

ab 3.3. wieder Erhöhung des VPA

7.3.2011

Anfall am Abend auf dem Sofa, erst bemerkt als sie schon Mitten im Anfall steckte,  War eine Mischung aus atonischer Grand mal und komplex fokaler Anfall. Augen mehrmals gewandert, zwischendurch klarer Blick. Dann 2 Sprühstösse Midazolam, woraufhin der Anfall sistierte.

14.3.2011

Beim ins Bett bringen bekam Kimy nen stillen Anfall.....Kopf extrem nach rechts oben und die Augen auch ganz stark weggedreht.
Nach einer Minute dann schaute sie kurz gradeaus und rutschte dann wieder eine knappe Minute weg.
Plötzlich blinzeln, gradaus schauen, und  hinsetzen ganz ruckartig....irritiertes schauen, grinsen wie bekifft.......der Zustand hielt so 2 Minuten an, dann war sie langsam wieder normal.

26.3.2011

Wieder ein Anfall den ich zu spät mitbekam, erst zum Ende hin. Muss jedenfalls ein starker GM gewesen sein, da sie sehr stark gespeichelt hatte, und eine lange Nachschlafphase hatte.

11.4.2011

heftiger Anfall im KiGa......Wetter wird halt besser.   Am Nachmittag ein weiterer sehr arger Anfall......waren grad mit dem Rollfiets unterwegs in der Stadt.

17.4.2011

Am Abend in der Badewanne ein 1,5minütiger sehr starker Anfall. Danach 38,5

1.5.2011

Ein Anfall den wir erst zum Ende hin mitbekamen leider.

7.5.2011

zum Abend hin ein sehr starker Anfall mit extremer Zyanose.

10.5.2011

ganz schlimm......hole Kimy vom KiGa ab, sie läuft vom Spielplatz rein um ihre Tasche zu holen. Im Laufen, von einem Schritt zum Nächsten, kam der Anfall. Sie fiel mit voller Wucht nach vorne und schlug mit dem Kinn auf und krampfte sehr stark,

18.5.2011

Anfall im KiGa

30.5.2011

Wieder ein Anfall im KiGa

6.6.2011

Nächster Anfall im KiGa mit starker Zyanose.

14.6.2011

Wohl zu viel getanzt - Anfall kam dann promt

21.6.2011

Anfall im KiGa

26.6.2011

Anfall mitten im Mc Donalds *g*

27.6.2011

Anfall im KiGa

5.7.2011

1 Urlaubstag an der Nordsee und vor lauter Aufregung ein Anfall.

13.7.2011

wieder Anfall im KiGa - Kimy hat dabei regelrecht ins "Gebüsch verschlagen"

20.7.2011

Anfall im KiGa durch zu viel Dreirad fahren

26.7.2011

Ausflug in einen kleinen Freizeitpark - war wohl zu aufregend - Anfall gegen Mittag

13.8.2011

Nachmittags durft Kimy "Rennfahrer" spielen in meinem Auto......nach ein paar Minuten kam der Anfall. Erstaunlicherweise scheint Mercy endlich wieder einen Anfall vorher gespürt zu haben. Denn er sass plötzlich stocksteif vor der Fahrertür und wollt nicht weggehen. Während des Anfalls trug ich sie rein und legte sie aufs Sofa. Da spielte plötzlich unser Labrador-Mädel verrückt.....sie spürte wohl irgendwas.....

19.8.2011

Kimy geht seit 2 Tagen in die Schule für geistig Behinderte in Kaltenkirchen - hat eine Schulbegleiterin. als ich Kimy heut abholte lief sie auf dem Spielplatz rum......nach ein paar Minuten kam der Anfall den ich zum Glück früh genug sah. so konnt ich sie auffangen bevor sie auf die Steine klatschte.

25.8.2011

Anfall in der Schule auf dem Spielplatz - zum Glück auf dem Rasen, da sie vornüber fiel.

2.9.2011

Gegen Abend noch eine Runde Memory und mittendrin fing Kimy heftigst an zu krampfen

3.9.2011

ein weiterer Anfall, diesmal gegen Mittag....wohl vom Fernseh schauen

13.9.2011

Anfall in der Schule auf dem Spielplatz - zum Glück auf Rasen, da schlug sie nicht so arg mit dem Kopf auf

20.9.2011

Wieder ein Anfall in der Schule auf dem Spielplatz. Aus dem Laufen raus fiel sie plötzlich nach vorne um wie ein Brett - genau aufs Gesicht - autsch.

26.9.2011

Nach der Schule sass Kimy hier noch auf dem Sofa, ich war fix Wäsche anstellen. Als ich wieder ins Wohnzimmer kam war der Anfall grad vorbei.

5.10.2011

Grundloser Anfall in der Schule, darum konnt sie nicht mit zum therapeutischen Reiten dann

13.10.2011

Shoppen mit Papa beim Deichmann - es dauerte keine 5 Minuten und Kimy fiel um wie eine Bahnschranke und krampfte Mitten im Laden.

20.10.2011

Mit Papa etwas "Tom" am PC geschaut....war wohl zu aufregend, denn der Anfall blieb nicht aus

26.10.2011

Kimy war heut von der Schule aus wieder beim therapeutischen Reiten. Kurz danach kam der Anfall.

1.11.2011

Heut ging es mit der Schule zu einer Apfelplantage. Fand Kimy wohl so aufregend das sie im Bus erstmal gekrampft hat.

Abends ein weiterer Anfall im Wohnzimmer und dabei die Tischkante geschrammt. War wohl eine kleine Reaktion auf die Grippeschutzimpfung am Nachmittag.

9.11.2011

Anstrengender Nachmittag, erst KG, dann Arztbesuch - dann Anfall

14.11.2011

Erstmalig ein Anfall bei der Ergotherapie - nun wissen die wenigstens wie es ausschaut :-)

25.11.2011

Gegen Abend durft Kimy wieder etwas ihren Volker schauen, sass dabei auf einem Stuhl. Fing an zu krampfen und kippte seitlich vom Stuhl. Konnt sie in letzter Sekunde auffangen bevor der Kopf auf den Boden aufschlug.

27.11.2011

Nach einer schlechten und kurzen Nacht machte sich der Schlafmangel bemerkbar - gegen Mittag kam der Anfall.

15.12.2011

Anfall in der Schule gegen 9.45 Uhr. Viel Bewegung aber nicht so starke Zyanose

20.12.2011

Kimberly war mit ihrer Klasse hier im Dodenhof, großes Einkauszentrum mit tollem Indoor-Spielplatz, wo heut gespielt wurde. War wohl etwas zu viel für Kimberly, sie hatte einen recht langen Anfall wo auch Midazolam-Spray eingesetzt wurde.

Und ein weiterer Anfall am frühen Abend hier Zuhause auf dem Sofa

26.12.2011

Die großen Geschwister kamen zu Besuch am frühen Abend. Das war so viel Freude für Kimberly das sie gleich mal heftig krampfte

31.12.2011

Gegen 17.30 Uhr mit Kimberly draussen kleine Kinder-Knalle angemacht. Eigentlich kennt sie das schon. Trotzdem fiel sie auf einmal vorn über und schlug mit dem Gesicht auf den Asphalt auf und krampfte. Ihr Gesicht und Nase schwoll so schnell an das wir den RTW gerufen haben. Brachte uns also an Silversterabend eine Fahrt in die Klinik. Konten aber schnell wieder heim - nur Prellungen!

02.01.2012

Kurz nach dem Abendessen ein starker Anfall, diesmal in Verbindung mit Schlundkrämpfen

07.01.2012

Schwerer Anfall mit starken Zuckungen im Gesicht nach dem Abendessen

11.01.2012

Anfall gegen 11.25 Uhr in der Schule beim "kochen"

19.01.2012

Anfall in der Schule mit starkem knirschen der Zähne danach.

24.01.2012

Anfall in der Schule, etwas milder, aber mit starker Verkrampfung des Kiefers

Und zum Abend noch ein Anfall - diesmal sehr heftig und übelst tonisch

01.02.2012

Anfall direkt beim Morgenkreis in der Schule

07.02.2012

Wieder ein recht früher Anfall in der Schule, diesmal ein paar Sekunden länger wie sonst.

11.02.2012

Anfall zum Abend hin, recht stark und recht lang

13.02.2012

Anfall gegen 9 Uhr in der Schule

16.02.2012

Anfall gegen 11 Uhr in der Schule

21.02.2012

Kurz nach 11 Uhr ein recht heftiger Anfall in der Schule mir starker Zyanose und um 12 Uhr kam nochmal so ein Anfall.

Beginn Erhöhung des Valproats

27.2.2012

1,5 Minuten langer und heftiger Anfall am Abend

7.3.2012

Anfall beim Abholen in der Schule, wieder so 1,5 Minuten mit Zyanose

14.3.2012

Anfall Morgens in der Schule mit starker Zyanose

20.3.2012

Gleich 2 heftige Anfälle mit Zyanose in der Schule

28.3.2012

Kimy grad aus der Schule abgeholt, nach 100 Meter Fahrt kam der Anfall. Abends gegen 19.20 Uhr ein weiterer Anfall - Vorfreude wohl weil ihr Bruder zu Besuch kam. Diesmal ein Anfall mit sehr starken Gesichtsbewegungen.

Valproat derzeit Abends bei 240 mg - Erhöhen weiter

18.4.2012

Anfall in der Schule

10.5.2012

Anfall in der Schule - wohl ausgelöst durch toben und turnen in der Halle

4.6.2012

Wieder ein Anfall in der Turnhalle in der Schule - ausgelöst durch zu viel Bewegung.

11.6.2012

Anfall in der Schule, diesmal wohl mit meist geschlossenen Augen und einer langen Phase danach des Kauens und Schmatzens.

Mutter-Kind Kur vom 26.6. bis 17.7.

Am 27.6. direkt ein Anfall in der Spielegruppe, beim Abendessen der nächste Anfall. Am 4.7. ein Anfall in der Spielegruppe. Am 7.7. ein Anfall zum Abend hin im Schwimmbad. 12.7. in den frühen Morgenstunden gegen 5.30 Uhr ein Anfall im Schlaf.

23.7.2012

Anfall Abends gegen 22 Uhr im Tiefschlaf

6.8.2012

Anfall in der Schule. Nach der Nachschlafphase noch einige Myoklonien

15.8.2012

Anfall in der Schule bei der Psychomotorik

14.9.2012

Anfall Morgens in der Schule

21.9.2012

Anfall zum Abend hin hier Zuhause - das neue Spiel hat sie wohl etwas zu sehr getriggert

5.10.2012

Anfall zum Abend hin. Leider kippte sie dabei seitlich vom Stuhl und schlug mir dem Auge auf. Schaut sehr übel aus!