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Geboren: 04/2007
Wohnort: Berlin
November 2007. Unser Sohn Dominik hatte seinen ersten Anfall im Alter von 8
Monaten. Sein Arm zuckte und wir hatten keine Ahnung was das sein konnte.
Einen Monat später hatte Dominik einen großen Anfall, der uns sehr in Schrecken
versetzte. Er hatte Fieber und der Anfall dauerte 15 Minuten. Es folgte eine
Woche im Krankenhaus. Dort wurden diverse Tests gemacht. Sein EEG war normal und
auch sonst konnte nichts gefunden werden. Es kamen Myoklonien und regelmäßig
fokale Anfälle hinzu. Einige Wochen später hatte Dominik einen Grand-Mal Status.
Die Ärzte versuchten alles um ihn dort heraus zu bekommen was dann auch nach ca.
einer Stunde gelang. Dank einer aufmerksamen Ärztin in unserem Kinderkrankenhaus
wurde schnell ein Gentest veranlaßt. Im April 2008 erhielten wir die Diagnose “Dravet-Syndrom”.
Dominik hat eine SCN1A Mutation. Es hilft uns sehr eine genaue Diagnose zu
haben, so können wir diese Krankheit besser verstehen und Dominik so weit es
geht unterstützen.
Medikamente:
Erst wurde versucht Dominik mit Vitamin B6 zu helfen, das brachte aber keine
Verbesserung. Danach bekam er Ospolot und dann Topiramat. Topiramat
verschlimmerte sogar noch seine Anfälle. Zur Zeit bekommt er Valproat,
Stiripentol und Frisium.
Entwicklung:
Dominik ist in seiner Entwicklung ein wenig zurück. Vor allem seine Sprache ist
verzögert. Er hat Probleme in der Feinmotorik und läuft wackelig. Er bekommt
Physiotherapie und Ergotherapie.
Anfallstrigger:
Fieber, Hitze, Kopfstöße, Schlafmangel
Kontakt: http://www.dominik-aurelio.de
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Sylke Thomaschewski
krokolady@gmx.de
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