Entwicklung und Therapien

Dravet-Kinder entwickeln sich ab Ausbruch der Krankheit meist langsamer oder fast gar nicht weiter. Es kann auch zu Entwicklungsrückschritten kommen.
Oftmals ist die Sprachentwicklung leicht eingeschränkt, bei einzelnen Kindern auch sehr gehemmt. Der passive Wortschatz ist oft recht gut, aber aktiv geht es oft nur sehr schleppend voran.
Ebenso entwickeln viele Kinder eine Ataxie, sind oft hypoton und in der Motorik eingeschränkt.
Es sollte früh genug angefangen werden die richtigen Therapieformen für die Kinder zu finden.
Hier steht wohl die Krankengymnastik nach Bobath an erster Stelle. Mit der KG kann bereits im Säuglingsalter begonnen werden, und sollte so lang wie möglich, auch über Jahre hinweg, fortgesetzt werden.
Ebenso sollte man so früh wie möglich die Frühförderung beantragen.
Spätestens mit Eintritt in den Kindergarten wird die Frühförderung wegfallen – hier sollte man dann ansetzen und versuchen weiterführend nun Ergotherapie zu erhalten.
Bei Kindern mit Sprachproblemen sollte spätestens im Kindergartenalter auch regelmäßig Logopädie erfolgen.

Um die Entwicklung so wenig wie möglich zu verschlechtern muss darauf geachtet werden das man versucht alle Trigger die zu Anfällen führen könnten zu vermeiden!
 - Bei z.B. einem möglichen Fieberanstieg sofort fiebersenkende Mittel verabreichen, nicht erst warten bis das Fieber steigt!
 - Kein Badewasser über 35 Grad! Manche Kinder vertragen sogar nur Temperaturen unter 32 Grad.
 - Beim Autofahren darauf achten dass das Kind etwas „geschützt“ ist. Viele Kinder reagieren negativ auf das Sonne-Schatten-Sonne-Schatten, z.B. durch Bäume am Straßenrand.
 - Auch kann das zu dichte sitzen vorm Fernseher Anfälle hervorrufen!
 - Ebenso glitzernder Schnee oder reflektierende Sonne auf der Wasseroberfläche kann bei photosensiblen Kindern zu Anfällen führen. Hier kann man gut vorbeugen durch Sonnenbrillen, z.B. die „Baby-Banz“ oder die „Kids-Banz“
 - Das Toben in Grenzen halten! Viele Kinder „heizen“ auf durch das toben, das Gehirn kann das nicht verarbeiten und es kommt zu Anfällen.
 - Auch freudige Dinge können triggern! z.B. eine Geburtstagsfeier mit vielen Leuten, ein Besuch auf dem Rummelplatz etc. kann zu Anfällen führen.
 - Sonne und Hitze im Sommer sollte gemieden werden ab einer gewissen Temperatur.

Das heißt nun nicht das ihr Euer Kind in Watte packen müsst/sollt!
Jedes Kind ist anders, und man muss halt sehen auf was das Kind negativ reagiert, und diese Dinge dann halt versuchen zu vermeiden.
Man kann es schaffen, ohne dass das Kind drunter leiden muß, über Monate hinweg Anfallstrigger zu vermeiden , ohne das es schwer fällt! Ich spreche da aus eigener Erfahrung!


 

Sylke Thomaschewski     krokolady@gmx.de