Niklas
geb. 12/2006


 - erster Fieberkrampf mit 17 Monaten
- danach viele schwere komplizierte Krämpfe immer mit Fieber verbunden (erst Fieber, Fieber nicht runter, dann Krampf)
- einige Episoden da kamen an einem tag 4-6 schwere und einfache Fieberkrämpfe innerhalb von 24 Stunden
- einstellung Luminaletten nach extrem Krand mal Krampf im Virchow-Klinikum stationär der Neuropädiatrie
- keine Besserung
- im November Gentest auf Dravet-Syndrom
- Januar positiver Test, zusätzlich zu Luminalettenl noch Keppra
- keine Besserung, eher Verschlechterung
- Arzt gewechselt nach sehr schwerem Anfall und einigen kurzen Augen-verdreh-Anfällen
- Einstellung auf Órfiril
- Zeitlang Orfiril, Keppra und Phenobarbital
- Ausschleichung von Keppra, Erhöhung von Orfiril
- Ausschleichung von Phenobarbital

in Berlin wendet man sich:
ins Virchow Klinikum SPZ in Wedding, oder ins Westend Krankenhaus
oder niedergelassene Ärztin zb. Frau Dr. Brumby in Steglitz

Niklas krampft natürlich bei Fieber, bei zuviel Sonne, aufregung, heißes baden, Licht/Schatten-Wechsel, Schlafmangel, wenn er zu wenig gegessen hat, schon vor dem Fernsehr, toben oder zu viel Freude.

Sein Entwicklungsverlauf ist bisher normal, die Sprache ist etwas zurück. aber ansonsten würde ich sagen ist er altersentsprechend.

MRT Befund: erhöhte Signalinentsität der Hinterhörner im kopf
EEG Befund: bisher ohne Befund, normales EEG auch im Schlaf.

Die Blutwerte sind nicht in Ordnung. IGA ist zu tief, d.h. höhere Infektanfälligkeit.


 

Sylke Thomaschewski     krokolady@gmx.de