Geboren: 03/2007
Wohnort: Madrid/Spanien
Unser Sohn Manuel hatte seinen ersten Anfall mit 4,5 Monaten. Sein linker Arm
fing ganz leicht an zu schwingen. Ich stillte ihn gerade und war ganz
verwundert, warum er mit seinem Arm so winkte. Dann setzte sich der Krampf am
ganzen Körper fort und ich dachte sofort an einen Fieberkrampf. Wir fuhren zum
Kinderarzt in der Nähe, der den Krampf mit 10mg Diazepam (Notfallmedikament)
stoppen konnte. Der Anfall dauerte gut 15 Minuten.
Mit dem Krankenwagen ging es ins Krankenhaus. Es wurden alle klassischen
Untersuchungen durchgeführt: Blutuntersuchung, Untersuchung auf Meningitis, EEG.
Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Nach drei Tagen wurden wir mit der
Diagnose „komplizierter Fieberkrampf“ entlassen.
Beim dritten Krampf wurde mir im Krankenhaus glücklicherweise gesagt, daß es
sich bei den Krämpfen wohl nicht um Fieberkrämpfe handeln könne, sondern um eine
Epilepsie. Schon bei dieser Diagnose zog es mir den Boden unter den Füßen weg.
Kurze Zeit später wurde der Gentest durchgeführt. Manuel hat eine
SCN1A-Mutation.
Medikamente:
Manuel bekam mit 5,5 Monaten Valproat. Doch die Krämpfe kamen wieder, konnten
aber immer mit Diazepam gestoppt werden.
Weil sich die Anfallssituation unter Valproat nicht verbesserte wechselten wir
zu Keppra. Unter Keppra hatten wir für ein gutes Jahr eine sehr befriedigende
Anfallssituation. Die Anfälle wurden kürzer und die Abstände länger. Seit Ende
letzten Jahres 2008 haben sich die Anfälle plötzlich sehr gehäuft. Aus diesem
Grund wurde Clobazam hinzugenommen. Leider kam dadurch keine Besserung. Im
Moment schleichen wir Clobazam wieder aus und geben Valproat eine zweite Chance.
Entwicklung:
Manuels Entwicklung ist bis zum heutigen Tag erfreulicherweise normal. Er hat
alle Entwicklungsschritte (sich drehen, Krabbeln, laufen, Sprechen) im ganz
normalen Zeitrahmen geschafft.
Manuel ist ein lebenslustiger, schlauer kleiner Lausbub.
Anfallstrigger:
Fieber, Krankheit, körperliche Anstrengung
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