Kimberly

geboren im Mai 2005 in Werne

 

Kimberly kam 3 Wochen vor Termin, war aber fit und gesund.

Mit knapp 4 Monaten bekam sie ihre erste 6fach-Impfung. Knapp 7 Stunden später hatte sie erhöhte Temperatur und bekam ihren ersten Krampfanfall, tonisch-klonisch, und gleich im Status von über 30 Minuten der nur vom Notarzt mit 20 mg Diazepam gestoppt werden konnte. Zuerst ging man von einem komplizierten Fieberkrampf aus.  Also bekam sie 6 Wochen später die zweite Impfung, diesmal ohne Fieber, aber mit 2 weiteren Anfällen die uns wieder einen Klinikaufenthalt einbrachten.  Die Ärzte wussten nicht woher die Anfälle kamen, gingen von einer Reaktion auf den Impfstoff aus.....bis einige Wochen später Myoklonin und Absencen dazu kamen - da wurd sie dann auf Luminaletten eingestellt. Leider verschlimmerte dieses Medikament Alles. Es folgten viele weitere Anfälle, immer mit Statusneigung, manchmal über eine Stunde lang. Als sie zwei Mal im warmen Badewasser anfing zu krampfen kam dann die Diagnose des Dravet-Syndroms.

Wir erlebten einige Aufs und Abs, mehrere Medikamentenwechsel, viele Klinikaufenthalte, einige Momente wo wir dachten sie überlebt es nicht......bis wir die richtige Medikamenten-Kombination fanden: Brom, Stiripentol und Valproat. Unter diesen Medis ist die Statusneigung bedeutend besser geworden - sie krampft nur noch zwischen 1 bis 15 Minuten. Und sie krampft auch nicht mehr ohne ersichtlichen Grund.

Anfallsmässig zeigt Kimberly fast alle Anfallsarten die es so gibt. Sogar nächtliche subklinische Anfälle mit Sättigungsabfällen sind dabei.......viele winzige Myoklonien täglich, und eine Menge atypischer Absencen. Aber das nehmen wir in Kauf, so lang nicht übermässig viel großen Anfälle auftreten.

Entwicklung:

Kimberly machte mit 19 Monten die ersten freien Schritte, richtig laufen konnte sie mit 2 Jahren. Die Sprache war schon immer ihr größtes Problem. Sie versteht eine ganze Menge, aber selber sprechen tut sie kaum. Und wenn sie was sagt versteht man es fast nie, weil sie ihre eigene Sprache hat. Im alter von 4,5 Jahren begann sie nun mit leichten 2-Wort-Sätzen, und ihr aktiver Wortschatz umfasst sicher schon 100 Wörter, eher mehr. Nur sagen tut sie einige Wörter nur ganz selten.

Mittlerweile spricht man bei ihr von einer geistigen Behinderung. Ausserdem hat sie eine Gang- und Standataxie, ist recht hypoton, hat im rechten Arm einen leichten Tremor des öfteren, hat Wahrnehmungsstörungen und autistische Züge.

Sie erhält KG nach Bobath, Ergo- und Logophädie. Sie besucht als Integrationskind einen Regel-Kindergarten.

 

krokolady@gmx.de

 

 

Sylke Thomaschewski     krokolady@gmx.de