geboren im Mai 2005 in Werne
Kimberly kam 3 Wochen vor Termin, war aber fit und gesund.
Mit knapp 4 Monaten bekam sie ihre erste 6fach-Impfung. Knapp
7 Stunden später hatte sie erhöhte Temperatur und bekam ihren ersten
Krampfanfall, tonisch-klonisch, und gleich im Status von über 30 Minuten der nur
vom Notarzt mit 20 mg Diazepam gestoppt werden konnte. Zuerst ging man von einem
komplizierten Fieberkrampf aus. Also bekam sie 6 Wochen später die zweite
Impfung, diesmal ohne Fieber, aber mit 2 weiteren Anfällen die uns wieder einen
Klinikaufenthalt einbrachten. Die Ärzte wussten nicht woher die Anfälle
kamen, gingen von einer Reaktion auf den Impfstoff aus.....bis einige Wochen
später Myoklonin und Absencen dazu kamen - da wurd sie dann auf Luminaletten
eingestellt. Leider verschlimmerte dieses Medikament Alles. Es folgten viele
weitere Anfälle, immer mit Statusneigung, manchmal über eine Stunde lang. Als
sie zwei Mal im warmen Badewasser anfing zu krampfen kam dann die Diagnose des
Dravet-Syndroms.
Wir erlebten einige Aufs und Abs, mehrere Medikamentenwechsel,
viele Klinikaufenthalte, einige Momente wo wir dachten sie überlebt es
nicht......bis wir die richtige Medikamenten-Kombination fanden: Brom,
Stiripentol und Valproat. Unter diesen Medis ist die Statusneigung bedeutend
besser geworden - sie krampft nur noch zwischen 1 bis 15 Minuten. Und sie
krampft auch nicht mehr ohne ersichtlichen Grund.
Anfallsmässig zeigt Kimberly fast alle Anfallsarten die es so
gibt. Sogar nächtliche subklinische Anfälle mit Sättigungsabfällen sind
dabei.......viele winzige Myoklonien täglich, und eine Menge atypischer Absencen.
Aber das nehmen wir in Kauf, so lang nicht übermässig viel großen Anfälle
auftreten.
Entwicklung:
Kimberly machte mit 19 Monten die ersten freien Schritte,
richtig laufen konnte sie mit 2 Jahren. Die Sprache war schon immer ihr größtes
Problem. Sie versteht eine ganze Menge, aber selber sprechen tut sie kaum. Und
wenn sie was sagt versteht man es fast nie, weil sie ihre eigene Sprache hat. Im
alter von 4,5 Jahren begann sie nun mit leichten 2-Wort-Sätzen, und ihr aktiver
Wortschatz umfasst sicher schon 100 Wörter, eher mehr. Nur sagen tut sie einige
Wörter nur ganz selten.
Mittlerweile spricht man bei ihr von einer geistigen
Behinderung. Ausserdem hat sie eine Gang- und Standataxie, ist recht hypoton,
hat im rechten Arm einen leichten Tremor des öfteren, hat Wahrnehmungsstörungen
und autistische Züge.
Sie erhält KG nach Bobath, Ergo- und Logophädie. Sie besucht
als Integrationskind einen Regel-Kindergarten.
krokolady@gmx.de
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